Mi nombre es Jessica Hauyon, tengo 39 años y tengo la enfermedad de Von Willebrand, un trastorno sanguíneo que no permite que la sangre coagule de forma adecuada. Esta es una enfermedad de muy alta prioridad de atención medica en el Perú, sin embargo, la información que existe al respecto es muy escasa.

Yo empecé a ser consciente de mis condiciones médicas desde muy joven. Mi primera enfermedad fue una cardiopatía congénita. Producto de esta enfermedad yo me vi muy relegada durante mi etapa escolar. Tenia restricciones para hacer deporte y tomaba muchos medicamentos. Para mi, las inyecciones, las medicinas y los hospitales no eran nada extraño ni incómodo, porque formaba parte de mi vida. 

Tuve que aprender a vivir con esta afección a mi corazón, y sobrellevar muchos temas a tan corta edad que poco a poco pude superar y entender mi realidad.

Sin embargo, para el año 2016, un amigo , que en aquella época era estudiante de medicina, vio que tenía varios moretones en el cuerpo, como pequeños hematomas. Me dijo que no era común o típico, a pesar que yo le dije que siempre viví así. Él me dijo que me hiciera un examen completo de sangre. En ese tiempo también llegué a consultar con una doctora de la especialidad de hematología, que, con solo verme el cuerpo, me dijo que padecía de Von Willebrand. Yo me sorprendí, ya que luego llegaron los resultados que confirmaron esta condición. Los exámenes de prueba de tiempo de protrombina (PTT) y dosaje de factor Von Willenbrand. La primera sirve para medir el tiempo que demora la sangre en coagularse y la segunda mide la cantidad de la proteína llamada “Von Willebrand”, importante en el proceso de coagulación de la sangre. 

Cuando llegó esta enfermedad, lloré mucho. Mi vida cambió de muchas maneras, porque tienes ese riesgo presente de poder desangrarte si te ocurre algún accidente que representa peligro muerte. Es una situación muy complicada. Había momentos en los que yo expulsaba sangre por la boca en cantidades muy alarmantes. También respecto a mi periodo menstrual, yo tenía que tener el doble o triple de artículos higiénicos que usa típicamente una mujer. Cada vez que salgo con un grupo tengo que hacer el aviso de mi condición y qué hacer en casos de emergencia. Si quisiera ser mamá, lo ideal y recomendable es optar por una fecundación in vitro y genética, ya que es una condición que podría ser transmitida al feto.

Otra complicación es el estigma con el que te mira la gente. Piensan que, porque te ven “bien”, estás fingiendo, pero no es así. Yo no busco darle pena a la gente, mostrando los momentos en los que tengo crisis de sangrado. Soy consciente, sí, que debe haber acceso a mucha más información si se quiere combatir este tema.

Después de mi segunda enfermedad también me diagnosticaron con fibromialgia. Esta es tercera condición que me trajo abajo. Yo ya había visto una expericiencia cercana con una compañera de mi colegio. Tres veces me confirmaron este diagnóstico que me llevo a una depresión, por lo cuál tuve que acceder a una psicóloga especialista en pacientes crónicos.

Sin duda, he pasado por muchos momentos difíciles en mi vida, pero los he tomado como una señal de que debo de hacer algo relacionado a la salud y es lo que quiero hacer con esta campaña sobre la enfermedad de Von Willebrand.

En mi experiencia, el acceso a la información de esta enfermedad, a un diagnóstico oportuno y a un tratamiento adecuado es escaso. Como yo, muchas personas pueden pensar que se trata de algo típico o pasajero y no buscan hacerse un examen. Es este mismo examen el que tiene un costo elevado, igual con el posterior tratamiento, que tiene que ser de por vida ya que se trata de una enfermedad categorizada como rara.

Hoy, quiero poner mi granito de arena para visibilizar esta condición, para que más personas conozcan el Von Willebrand y comprendan que hay cosas que aún nos faltan. Si bien existe una ley de atención de muy alta prioridad medica, no es suficiente, ya que no hay forma de saber si se cumple o no con la misma.

Necesito de tu ayuda para poder lograr mi objetivo. Si esta campaña logra recolectar 300 firmas, autoridades tendrán que responderme a través de Osoigo Perú. Solo tienes que dar click en “Apoyar” y compartir con todos tus contactos de redes sociales. Ayudar esta campaña es ayudar a miles de personas con esta condición.