¡Hola! Mi nombre es Jessica Dominguez y soy la mamá de Bastian, un niño de 1 año y 10 meses que tiene Sindrome de Down. Vivimos en Santa Ana, Entre Ríos.

En mayo de 2021 nos dieron el diagnóstico y,  junto a mi hijo mayor y mi marido, nos sentimos un poco perdidos. Sinceramente fue una noticia que nos movilizó mucho porque no nos habíamos dado cuenta hasta ese momento y el pediatra tampoco. 

Muchas veces creemos que sabemos sobre ciertas cosas, pero un diagnóstico como este llega para enseñarnos lo que ya creíamos conocer. Frente a esta situación se nos pasaban miles de cosas por la cabeza, porque si bien conocemos personas con esta condición genética y sabemos algo porque lo leímos, no tenías certezas. Lo único que sabíamos ese día era que el amor para Bastian no cambiaba en nada, pero no queríamos perder más tiempo. Queríamos saber cómo seguir desde ese ahí, qué hacer, con quién hablar, buscar quién nos guíe, nos oriente, nos cuente su experiencia.

Fue en este camino cuando creamos la cuenta de Instagram @bastian_down_up. Así conocimos a muchas familias en una situación similar a la nuestra de diferentes lugares del país y del mundo: con las mismas dudas, los mismos miedos, y el mismo amor.

Un gran problema al que nos enfrentamos las familias que tenemos a un integrante con Síndrome de Down es la burocracia tan hostil y eterna que nos imponen las obras sociales para el acceso a los tratamientos. Las terapias como kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y psicomotricidad son básicas; los niños con Síndrome de Down no pueden no recibirlas. Sin embargo, muchas veces debemos embarcarnos en recursos de amparo judiciales para que las obras sociales nos las provean. En nuestro caso, tuvimos suerte de poder comenzar a hacerlo de manera particular, pero sabemos que no es el caso de todas las familias.

Día a día vemos cómo la burocracia impide que nuestro hijo tenga la cobertura y el acceso a la salud que necesita hoy, y que necesitará en el futuro, a través de su obra social. Por eso, pedimos por acceso a la salud, por Bastian y por todos los otros niños que no encuentran modo de costear sus tratamientos. 

Si juntamos 350 firmas, las autoridades nacionales deberán responder a nuestro pedido  en esta misma página web. Firmá dando click en el botón “apoyar” y registrándote. Difundí esta petición por todas tus redes. ¡Ayudanos apoyando y difundiendo!