Mi nombre es Jessica Chávez, soy creadora de El MiniBlog de Mamá, en el que cuento mis experiencias como madre de dos hermosas pequeñas y también mis vivencias como paciente con Lupus, lo que me ha convertido de alguna manera en activista por mi enfermedad.

Mi travesía con el Lupus empezó en el año 2013, cuando yo tenía 23 años. Recuerdo que empecé a hacer unas fiebres muy pero muy altas. Sin saber qué me pasaba, en ese entonces mis padres decidieron llevarme a Emergencias, donde me dieron diferentes diagnósticos, desde Tifoidea hasta una infección urinaria.

Me hicieron un escaneo completo, con muchos exámenes, y vieron que tenía una afección a la vesícula, por lo que tenían que extraerla. Fue todo muy bien con la operación, hasta que la primera noche de descanso me salió algo parecido a la varicela en la cara. Me empecé a sentir muy mal y los doctores decidieron hacerme la prueba de anticuerpos antinucleares, con lo que determinaron mi condición: yo tenía Lupus.

Era la primera vez en toda mi vida que escuchaba sobre esta enfermedad. Estaba desorientada. Yo ya había tenido afecciones reumatológicas, pero no tenía ni idea lo estaba por venir. Estuve internada un mes y empecé con las medicaciones. Fue una época muy dura, tuve muchos bajones y tuve que ingresar a UCI para que me hicieran transfusiones de sangre y plasmaferesis. Gracias a mi madre, pude tener acceso a un celular en donde mantuve al tanto a mi entorno cercano, dentro de esas personas estaba el que ahora es mi esposo. Finalmente pude salir de la clínica, pero tuve un problema con mi sentido de la vista, por lo que me tuvieron que quitar un ojo.

Todo se me hizo difícil. Había dejado de trabajar y de socializar por miedo a los cambios. El diagnóstico de Lupus no solo implicó un cambio físico sino también psicológico que me costó superar. Son temas que tuve que tratar y sigo tratando hasta ahora. De un momento a otro te pones mal, son cambios muy bruscos y que los demás tienen que entender.

Tuve la suerte de tener un compañero fiel a mi lado, que luego se convirtió en esposo y que me ha dado dos hijas hermosas. Este proceso también fue preocupante porque ambos embarazos no fueron planeados, a pesar de que mi médico de cabecera me había dicho que tenía que mantenerlo al tanto. Sin embargo, todo fue muy bien. Ambas etapas las viví como cualquier otra mujer, pero siempre tomando precaución sobre los medicamentos que me aplicaba.

Yo emprendo esta campaña para visibilizar que, si bien yo tuve algo de suerte, ningún paciente diagnosticado con Lupus es igual al siguiente. Es una enfermedad rara y, como tal, se necesita atención especial para cada caso. Cuando me diagnosticaron el Lupus, yo no sabía que iba a suceder con mi vida, y no tuve a dónde recurrir para sacar información o algo que me sirva de guía para afrontar esta situación. Como paciente de Lupus, y habiendo expuesto mi caso a través de mi blog, mucha gente se ha puesto en contacto conmigo, muy preocupada por lo que les está pasando a ellos o a alguna persona cercana.

El problema es el mismo: ¿cómo nos enfrentamos a esta enfermedad? Y no se refieren solo al tratamiento, sino al apoyo y la guía de alguien experimentado que ya ha pasado por lo mismo. No era mi intención volverme una vocera de esta enfermedad, son estas personas las que han buscado en mí una ayuda para la lucha que llevan por fuera y, sobre todo, por dentro.

Por eso me dirijo hoy a los miembros del Congreso de la República, actuales y electos, para que ayuden a los pacientes con Lupus y no nos dejen solos en nuestro momento más crítico. Somos muchos y no debemos estar abandonados por un Estado que dice protegernos.

Para conseguir que mi campaña llegue a los oídos correctos necesito de tu ayuda. Son 300 apoyos los que debo recolectar para que una autoridad competente me responda en el portal de Osoigo Perú. Solo tienes que dar click en “Apoyar” y seguir difundiendo para que más personas puedan identificarse con mi causa, que es la de muchos otros peruanos y peruanas.