Pregunta para Cortes Valencianas

¿Por qué hay tanta desinformación entorno al TEA por parte de las instituciones?

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Jaime Eklund Pregunta de Jaime Eklund

Hola, soy Jaime el padre de Joan, un pequeño de seis años. A día de hoy, todavía estamos esperando un diagnóstico sólido, sin embargo, llevamos luchando muchos años para que mi hijo sea reconocido como TEA (Trastorno del Espectro Autista). Por el momento, lo único que hemos conseguido unas citas con la neuropediatra que no duran más de 10 minutos y algunas terapias por la vía pública que tenemos que complementar con otras privadas.
Cuando era pequeño su primer diagnóstico fue que tenía dificultades con el lenguaje, ya que no domina el habla como lo haría otro niño de su edad sin TEA. Gracias a la insistencia de mi mujer, el pediatra nos derivó al neuropediatra y todavía seguimos esperando un diagnóstico claro y oficial de TEA. Al mismo tiempo, estamos luchando porque le reconozcan la discapacidad y poder optar a más ayudas y subvenciones para cubrir todas las terapias que necesita. 


En cuanto al sistema educativo, nosotros nos hemos encontrado con bastantes trabas a la hora de poder conseguir una enseñanza adaptada e inclusiva para Joan. Hemos cambiado de centro dos veces, y cona la de este año tres cambios, y en el último nos hemos sentido desde la dirección del centro que se podría haber trabajado de otra forma con Joan. También nos hemos dado cuenta de que no todos los maestros están por la labor de actualizarse y cambiar su metodología adaptándola a los nuevos tiempos. No obstante, gracias a la ayuda del ayuntamiento, conseguimos los medios necesarios para tener una educadora que le ha acompañado y ayudado mucho estos últimos años.
En el ámbito sanitario consideramos que va todo demasiado despacio. Cuesta mucho conseguir un diagnóstico para poder avanzar con el resto de los procesos. Además, con la llegada de la pandemia las citas se han reducido y ha habido un mayor descontrol en estos casos. 
El motivo principal por el que redacto esta propuesta es porque nosotros, desde el primer momento, nos hemos sentido desinformados. Cuando empiezas el proceso de descubrir qué le pasa a tu hijo nadie te explica los pasos a seguir ni cómo puede evolucionar. Considero que debería haber un protocolo o una guía que explique todas las opciones que tenemos las familias con diversidad funcional a la hora de optar a ayudas, de ir a terapias, incluso de elegir centro educativo. Por este motivo, me dirijo a los políticos de las Cortes Valencianas, para que tengan en cuenta la situación en la que nos encontramos las familias de pequeños con TEA y para que intenten solucionar de alguna manera los obstáculos que nos encontramos en el camino y convertirlos en facilidades.

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