Daniela tiene nueve meses y padece el Síndrome de Klippel-feil. ¿Cuándo se van a destinar más recursos a las terapias públicas para pequeños con diversidad funcional?
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Ismael Sánchez Castillo

El caso de Daniela ha llegado al Parlamento de Andalucía.


Estimada Nieves, he trasladado el caso de su hija a la Comisión de Salud y Familias del Parlamento de Andalucía para que el Consejero de Salud sea conocedor de la situación y responda sobre las cuestiones que nos plantea. Un abrazo. 


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Ismael Sánchez Castillo
 Pregunta Daniela tiene nueve meses y padece el Síndrome de Klippel-feil. ¿Cuándo se van a destinar más recursos a las terapias públicas para pequeños con diversidad funcional?

Hola, soy Nieves, la mamá de Daniela, una pequeña de nueve meses que padece el Síndrome de Klippel-feil. Esta es una enfermedad rara desconocida para todos, incluso para muchos profesionales de la salud. En el caso de mi hija, el diagnóstico fue temprano, de hecho, prácticamente se dio al nacer, sin embargo, durante el embarazo algunas pruebas ya daban señales de que algo no iba del todo bien. 

Alrededor de la semana 20 de embarazo, los médicos se dieron cuenta de que Daniela sólo tenía un riñón. A partir de ese momento, empezaron a hacerme pruebas y ecografías semanales, pero no había nada preocupante en los resultados de las mismas. Dos días después de dar a luz, me di cuenta de que mi pequeña tenía la escápula casi a la altura del cuello y llamé a la pediatra para que lo valorara. Yo notaba cómo la doctora no sabía decirme exactamente qué era, así que empezaron a hacerle pruebas de todo tipo. En estas se descubre que Daniela tiene una escápula elevada y rotada, una fusión en las vértebras del cuello, una escoliosis cérvico dorsal, una asimetría de las clavículas y malformaciones costales. Todos los hallazgos, sumándole la falta de un riñón, coincidían con el Síndrome de Klippel-feil.