Hola a todos. Me presento, me llamo Ismael, soy de Alcoy, tengo 42 años y padezco Fibrosis Quística.

Se trata de una enfermedad genética y degenerativa que provoca la acumulación de un moco espeso y pegajoso en los pulmones, y que afecta a diferentes órganos, como el aparato digestivo o el páncreas entre otras áreas del cuerpo. En mi caso, que es en los pulmones, este moco se acumula en las vías respiratorias, es una infección permanente y la sensación que tienes es malísima porque tienes tos fuerte y mucho moco.

Se trata de una enfermedad que puede afectar más o menos dependiendo de la persona. En mi caso, tuve una vida relativamente normal hasta los 20 años - hay que tener en cuenta que la capacidad funcional del pulmón va bajando y el ritmo depende mucho de la persona - hasta que llegó un momento en el que no podía más.

Antes de la operación, la fibrosis quística me había dejado un 26% de capacidad pulmonar, estaba en unas condiciones que casi no podía ni caminar prácticamente. Te rebaja mucho la calidad de vida y te deja al límite ante cualquier complicación.

Esto hizo que la doctora Amparo Solé, que es una de las mejores a nivel internacional en fibrosis quística, me pusiera en la lista de espera, porque yo hasta ese momento he de admitir que le daba un poco de "largas" hasta que me hizo ver que había que actuar ya ante esto.

Tras meterme en lista, me hicieron unas pruebas preparatorias y me operaron un doble trasplante de pulmón en Valencia en el año 2016. Recuerdo que, cuando me dijeron que me iban a operar, la sensación que tenía era un poco de miedo, porque estamos hablando de una operación complicada donde tocan muchos órganos y dependes mucho de que todo salga bien.

Fue una operación de muchas horas, muy larga, pero mi sensación fue muy buena. Tuve que esperar algo más de un mes para que me dieran de alta porque durante la operación, una de las biopsias me despegó el pulmón de la pleura y entró un poco de aire provocando un neumotórax, pero es el único contratiempo que tuve.

Después de darme de alta, nos alojamos en un piso de Valencia que ponen a disposición a los enfermos y familiares asociados a esta enfermedad, la asociación Valenciana de Fibrosis Quística. A cuenta del neumotórax no podía hacer muchos esfuerzos, y me recomendaron caminar, cuanto más ejercicio hacía, mejor salían las pruebas... hasta que he alcanzado un 90% de capacidad pulmonar.

Lo que propongo mediante esta campaña a los Políticos de las Cortes Valencianas, ya que soy de Alcoy, es que se cree la Unidad de Referencia de Fibrosis Quística en el Hospital La Fé de Valencia y que se faciliten y aporten certificados de minusvalía a las personas que padecen esta enfermedad para acceder a prestaciones sociales y servicios, y conseguir la mayor calidad de vida posible. Juntos conseguiremos que esto sea posible.

Gracias a todos.