Tener un hijo enfermo afecta a toda la familia. ¿Cuándo nos van a dar apoyo psicológico y otorgar cuidadores subvencionados para ayudarnos a lidiar con esto?
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Inmaculada Nieto Castro

Cuenta con que nos vamos a interesar específicamente en vuestro caso para que la Junta de Andalucía os facilite alguna respuesta


Hola, David. 

En primer lugar, te envío todo mi afecto. Nada de lo que pueda responderte se va a cercar a lo que necesitas, ni hay manera de entender lo que estáis pasando en tu familia, todos los días, desde fuera de la cotidianeidad de vuestro dolor. Así que solo puedo trasladarte que en cualquier caso los recursos son insuficientes, y que aunque a nivel estatal el nuevo Plan de Igualdad recoge ayudas para las familias con niños o niñas que padecen cáncer, lo cierto es que necesitáis un arropo público que se extiende más allá, dado que convivís con las secuelas de la enfermedad de vuestro hijo, y la preocupación por vuestras dos hijas y el futuro de vuestra familia.

En cualquier caso, carecer de recursos económicos no debiera ser una preocupación más que añadir a las que ya tenéis y es injusto que vuestras posibilidades económicas determinen todo vuestro planteamiento vital a la hora de encarar el día a día en casa por no tener ayuda para vuestro hijo. Es necesario que el sistema público esté a la altura en situaciones como la vuestra.

Cuenta con que nos vamos a interesar específicamente en vuestro caso para que la Junta de Andalucía os facilite alguna respuesta que os permita mejorar en lo posible vuestra situación. Si te parece bien, contacta conmigo a través del equipo de Osoigo y vemos de qué forma proceder. 


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Inmaculada Nieto Castro
 Pregunta Tener un hijo enfermo afecta a toda la familia. ¿Cuándo nos van a dar apoyo psicológico y otorgar cuidadores subvencionados para ayudarnos a lidiar con esto?

Me llamo David, soy el papá de David y esta es nuestra historia. Hace casi cuatro años, le detectaron un tumor en la cabeza; son tres hermanos y David es el mayor; empezamos a notar cosas raras cuando tenía 9 años, se acercaba excesivamente a la tablet, como si tuviera problemas de visión o bebía mucha agua de forma compulsiva. Tras varias visita al oftalmólogo y que nos dijera que no tenía ningún problema de visión, en una de ellas nos dijo que lo que le pasaba era que tenía celos de sus hermanas pequeñas, lo llevamos al psicólogo. Éste nos dijo que no tenía nada que ver con eso, y cuando acudimos al médico de nuevo, le realizaron una serie de pruebas, una de ellas un TAC donde se vio lo que realmente tenía.

Residimos en Algeciras y nos mandaron de urgencia a Sevilla, había que operar cuanto antes; cuando llegamos, la doctora nos dijo que tenía un tumor de 3,4 cm, es un tamaño considerable para un niño de su edad, y que si lo hubiéramos llevado antes allí, se lo hubieran detectado previamente. Cuando tocaba operar a David, nos dijeron que no podía porque el tumor estaba en el centro del hipotálamo y había que darle quimioterapia; como era muy agresiva para él, hubo que ponerle una válvula. 

A partir de ahí, todo fueron complicaciones. Las primeras intervenciones de quimio no fueron nada bien; en la primera entró en parada y tuvo que permanecer ingresado en la UCI 25 días; pasamos al segundo cliclo, y tras el tercer ciclo, nos dieron un par de semanas de descanso. Cuando todo parecía ir bien, una tarde estábamos en casa y nos llamó la doctora para decirnos que teníamos que acudir con urgencia a Sevilla; una vez allí, nos dijo que el tumor estaba vencido, pero había otro debajo, no solo no había disminuido sino que había aumentado a 4,3 cm. Nos vimos en una encrucijada, teníamos que decidir si operar a mi hijo o no, las posibilidades eran 50-50, además, corría el riesgo de quedar con graves secuelas como ceguera, tetraplejia… finalmente decidimos seguir adelante con la intervención y ésta fue un éxito, pero le dejó una gran lesión cerebral. 

Actualmente, David es muy agresivo, tiene ataques de pánico, y con su fuerza, a veces es difícil controlar esta agresividad; los médicos especialistas en daños cerebrales son tremendamente caros, no podemos permitírnoslo. Cuando a un niño le pasa algo así, lo sufre toda la familia, hemos tenido que mudarnos de casa a una planta baja por la peligrosidad que suponía vivir en un piso alto con él, además de adaptar ciertas zonas del hogar. 

Necesitamos apoyo económico, no podemos permitirnos tantos gastos, ya hemos renunciado a mucho; tengo otras dos hijas que se están perdiendo su infancia. Me parece muy importante el apoyo psicológico gratuito a las familias que tenemos niños en esta situación porque no es algo sencillo de procesar; además, carecemos de cuidadores subvencionados o instituciones que se encarguen de estos casos, al menos en el ámbito público. Los centros de educación especial tampoco están preparados para atender a niños con problemas de agresividad como el de David. Todos tenemos los mismos derechos y vamos a luchar por ellos.

Enviada por
David H David H
551 de 500 Apoyos
04.07.2022

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