Pregunta paraAsamblea Regional de Murcia

¿Soy Inmaculada, tengo 20 años y Fibrosis Quística. ¿Cuándo crearán una Unidad de Adultos en Fibrosis Quística en Murcia?

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Mi nombre es Inmaculada, tengo 20 años y padezco Fibrosis Quística, una enfermedad degenerativa que afecta generalmente a los pulmones, al sistema digestivo y al páncreas. Ésta va degenerando a nivel orgánico, pero no físico, por lo que externamente no se puede percibir, siendo así una enfermedad invisible. 

Me detectaron la Fibrosis Quística a los 6 meses de vida. Los primeros 10 años fueron los más fáciles, pero poco a poco se fue complicando. Con los años empecé a necesitar antibióticos, me diagnosticaron diabetes y posteriormente una insuficiencia hepática. Tenía que hacer visitas constantes al médico y eso afectaba a mis estudios, además de enfrentarme a la incomprensión social, ya que se trata de una enfermedad generalmente desconocida.

A día de hoy tengo 20 años y me encuentro con una vida paralizada y dedicada a mi cuidado. Me levanto todos los días a las 7 de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria, aerosoles y tratamiento intravenoso. Me tomo mi medicación y, después de todo este proceso, puedo hacer una vida medianamente normal. 

Si teniendo mi edad lo socialmente normal es estar estudiando y haciendo algunos trabajos, la Fibrosis Quística te impide hacer ambas cosas con normalidad. Yo empecé a trabajar a los 18 años, mientras estudiaba. Pero siempre me he encontrado con cierta “discriminación” por parte de grandes empresas que se niegan a contratar a personas por el hecho de estar enfermas. Hay gente que esconde la enfermedad que tiene, y eso es peor. Considero que hay ámbitos, como el laboral, en que es muy importante que se sepa. 

Actualmente, en Murcia, hay una gran falta de especialistas de ADULTOS en Fibrosis Quística. Aunque ésta enfermedad siempre se ha considerado como pediátrica no es adecuado que a los adultos los sigan llevando medicos pediátricos especialistas en FQ. Ésta enfermedad abarca muchas patologías, y contamos con profesionales como neumólogos, o digestivos pediátricos  especialistas en FQ. Dichos medicos se han visto forzados a hacer un trabajo íntegro y fuera de sus competencias para que personas con fibrosis quistica como yo podamos seguir respirando hoy día. 

Desde la Asociación murciana de Fibrosis Quística llevamos tiempo luchando para que se abra una Unidad Multidisciplinar de adultos. Se necesitan especialistas de adultos, que los hay, pero no se les está dando la oportunidad de formar esa Unidad de Adultos en Fibrosis Quística, siendo algo ilógico tener que viajar a otras comunidades para que nos puedan ver estos especialistas de adultos de Fibrosis Quistica, habiendo aquí en Murcia. La investigación es esencial, pero conlleva años, y durante ese tiempo la gente se muere. Con la creación de esta Unidad de adultos nos aseguraríamos de estar en manos de especialistas que sepan tratar correctamente la Fibrosis Quística, que es lo que necesitamos en Murcia. 

Por este motivo, siendo de Murcia, me dirijo a los políticos de la Asamblea Regional de Murcia para que tengan en cuenta esta situación y destinen recursos para crear esta Unidad Multidisciplinar de ADULTOS con especialistas en Fibrosis Quística en la edad adulta. Sólo así mejoraremos nuestra calidad de vida y salvaremos vidas. 

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