Pregunta para Asamblea de Madrid

Mi hija Maria José tiene Parálisis Cerebral y Microcefalia. ¿Cuándo destinarán más recursos en investigación y en mejorar la calidad de vida de los niños como ella?

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Helen Rivas Pregunta de Helen Rivas

Mi nombre es Helen, resido en Madrid y soy la madre de Maria José, una guerrera de 4 años con parálisis cerebral y microcefalia. 

Maria José tiene estrabismo, hipotonía y no puede andar ni hablar. Además, la microcefalia hace que con los años pueda perder la audición. Debido a su estrabismo, Maria José tiene también problemas de visión y si no ponemos solución a ello se van a agravar.

Desde Venezuela, nos mudamos a Madrid con la esperanza de encontrar algo que le facilitara la vida a mi hija. Le hicieron muchas pruebas y exámenes para detectar qué pudo haber causado la parálisis cerebral, pero todavía no se sabe si pudo ser provocada por el virus Zika, o si pudo tratarse de una falta de oxígeno en su nacimiento. 

Una de las principales preocupaciones es la pérdida de visión que tiene. Hoy mismo, los médicos nos han confirmado que la operación que podría haberle mejorado la vista no se puede hacer, debido a que tiene una cicatriz. Tella consumía un  remedio natural mata calanchoe. Este es de gran ayuda para los niños con discapadidad. Maria José lo consume y avanzado mucho, pero este medicamento no se vende en España. 

A medida que va pasando el tiempo, me doy cuenta que no hay una cura que pueda devolverle la salud a mi hija, y que nos enfrentamos a algo que ni los propios médicos conocen del todo. Su condición se debe tratar o empeorará. 

Por este motivo, clamo para que haya más investigación en intervenciones que puedan mejorar la calidad de vida de niños como Maria José. 

Ellos tienen el mismo derecho a tener una calidad de vida digna que el resto de los niños. 

Siendo de Madrid, me dirijo a los miembros de la Asamblea de Madrid para que tengan en cuenta este caso y destinen más recursos en la investigación de este tipo de enfermedades.

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