Soy el único diagnosticado en España con Glucogenosis Cardiaca Tipo XV. ¿Cuándo me harán caso? ¿Cuándo verán que es imposible trabajar de forma profesional con esta enfermedad?
Gobierno de España

La incapacidad permanente contributiva es la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves.


A día 9 de diciembre de 2021, publicamos la respuesta de la Secretaría de Estado de Relaciones con las Cortes y Asuntos Constitucionales del Gobierno de España a la pregunta escrita de Fernando Nieto registrada por el senador Carles Mulet a través de Osoigo:

El artículo 194.3 del Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad Social señala que “La lista de enfermedades, la valoración de las mismas, a efectos de la reducción de la capacidad de trabajo, y la determinación de los distintos grados de incapacidad, así como el régimen de incompatibilidades de los mismos, serán objeto de desarrollo reglamentario por el Gobierno, previo informe del Consejo General del Instituto Nacional de la Seguridad Social.”

Dicha disposición no ha llegado a desarrollarse a fecha actual, por lo que la valoración y calificación de las enfermedades o lesiones que pueden ser constitutivas de algún grado de incapacidad permanente debe hacerse conforme indica el artículo 193.1 de la misma norma, que establece: “La incapacidad permanente contributiva es la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral”.

De dicha definición conceptual se puede deducir que el acceso a las prestaciones económicas de Incapacidad Temporal (IT) o Permanente (IP), por parte de los beneficiarios del Sistema, no dependen única y exclusivamente de los aspectos clínicos del proceso patológico que sufre el trabajador, sino que debe ser, y es, confrontado con los requerimientos del trabajo que desempeña (a reserva de otros requisitos como son: el estar afiliado al sistema y las aportaciones económicas de contribución).

Por tanto, el acceso a dichas prestaciones se condiciona, desde el punto de vista médico, a dos requerimientos básicos: estar recibiendo asistencia sanitaria; y estar incapacitado para el trabajo. 

El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), está normativamente obligado a realizar una evaluación objetiva de las limitaciones que cualquier enfermedad o lesión produzca en un trabajador y que pueda dar lugar al reconocimiento 124.752 10/12/2021 07:42 de una posible prestación económica en el ámbito del Sistema de Seguridad Social sin que, en ningún momento, pueda identificarse cualquier patología “per se” con una incapacidad permanente de manera automática, sino que debe hacerse un estudio pormenorizado de cada caso tanto por parte de los médicos inspectores del INSS como posteriormente por los Equipos de Valoración de Incapacidades. 

Por ello, la actuación que se expone en la pregunta, consistente en que el trabajador afectado por la enfermedad haya sido citado a reconocimiento médico al agotar todos los plazos de incapacidad temporal, emitiéndose finalmente resolución por la que se le deniegue la incapacidad permanente, responde a la exigencia de nuestro sistema de Seguridad Social de confrontar las limitaciones orgánicas y/o funcionales con los requerimientos del puesto de trabajo en cuestión

Así pues, en el momento actual, en todos los supuestos se debe realizar una valoración personalizada de cada asegurado que tenga en trámite un expediente de incapacidad laboral para determinar si alcanza uno de los grados de incapacidad permanente que reconoce nuestra normativa. 


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Gobierno de España
 Pregunta Soy el único diagnosticado en España con Glucogenosis Cardiaca Tipo XV. ¿Cuándo me harán caso? ¿Cuándo verán que es imposible trabajar de forma profesional con esta enfermedad?

Mi nombre es Fernando Nieto, tengo 44 años, soy de Bétera (Valencia) y tengo una enfermedad genética ultrarara llamada Glucogenosis Cardiaca Tipo XV. Soy el único paciente diagnosticado en España con esta enfermedad y en el mundo solo se conocen cuatro casos más.

Actualmente me llevan en el Hospital La Fe de Valencia, en la unidad de Cardiología y en la especialidad de muerte súbita.

No hay tratamiento, sólo tengo revisiones, que al principio eran cada 6 meses y ahora una vez al año. Estoy sin tratamiento alguno y llevo varios años así. 

Tengo implantado un Holter subcutáneo para que si alguna vez fallase el corazón éste avise al Hospital. Me lo pusieron porque tengo muchas arritmias diarias, de forma que así controlan también que esté todo dentro de lo normal para ellos. Para mí es todo un calvario vivir con arritmias todos los días. También tuve un ictus, pero quedé bastante bien. 

La realidad es que todos los días sufro los síntomas de esta enfermedad: mareos, sensación fatiga, las arritmias, debilidad muscular, etcétera. 

Actualmente tomo Sintrom y tengo un trombo que no se deshace desde hace ya varios años en la zona apical del corazón, porque no bombea en esa zona con normalidad.

Reclamo a la Seguridad Social que reconozca la enfermedad para darme una incapacidad absoluta porque así no puedo trabajar. Después de dos años de IT (de baja) pase por el Tribunal Medico, y dictaron resolución que me mandaban a trabajar. El médico que me visito en la inspección no sabía ni siquiera que era una Glucogenosis.

Gracias a que llevo 23 años en esta empresa, los empresarios me han ayudado, pero ya se hace largo y no puedo faltar tanto y desempeñar mi función en la empresa sin profesionalidad. No estoy bien , falto mucho al trabajo por motivos de salud, hay días que no puedo ni levantarme ni mucho menos conducir y desempeñar mi trabajo con un mínimo de profesionalidad, estoy desesperado.

Reclamo que me reconozcan esta maldita enfermedad y me den la Incapacidad Absoluta y, por otro lado, pido más investigación, que busquen aquí o en otros países un tratamiento.

Estoy seguro de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les insto a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

Enviada por
Fernando Nieto Chillaron Fernando Nieto Chillaron
517 de 500 Apoyos
25.10.2021

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