¡Hola! Somos FuSCA, Fundación Síndrome de Cantú Argentina, una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es divulgar y dar apoyo a pacientes con Síndrome de Cantú y otras enfermedades poco frecuentes y sus familias, con el aval de médicos y profesionales.

La fundación surgió desde la necesidad y la experiencia personal de Ingrid, directora y fundadora de FuSCA, y mamá de Wally, un niño diagnosticado con Síndrome de Cantú. Dada la poca información en Argentina y a nivel regional, y con el fin de difundir el síndrome, Ingrid creó FuSCA. Su motor no es solo Wally, si no ayudar a otros pacientes y familias de la región y lograr cambios a largo plazo que ayuden a mejorar las situaciones de muchos afectados por esta y otras patologías clasificadas como raras.

En nuestro país se denomina enfermedad poco a frecuente a aquellas enfermedades o condiciones que afectan a 1 persona cada 2000 habitantes, según lo establece la Ley Nacional N°26689. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3.5 millones de argentinos. Pese a esta cifra alarmante, poco se habla de estas patologías, y menos de los derechos de los pacientes. 

Por eso, le pedimos a las autoridades nacionales que realicen campañas de visibilización tanto de las enfermedades poco frecuentes como de los derechos de los pacientes, no solo ignorados por ellos mismos si no muchas veces también por el personal de salud.

Estas enfermedades no solo no son conocidas a nivel general, sino que esta tendencia se extiende al ámbito médico. Esto genera que el promedio de años que se demora hasta llegar al diagnóstico sea de entre cinco y diez, tiempo en el que se vive el proceso con muchísima incertidumbre. Desde la fundación damos apoyo a pacientes y familiares de Argentina y la región, y en nuestra experiencia nos hemos dado cuenta de este gran desconocimiento.

Pese a que existe la ya mencionada  Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, provincias como Santa Fe, donde vive Ingrid y su familia, aún no han reglamentado las leyes provinciales, como en este caso la Ley Provincial N° 13892 "CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES". Su reglamentación significaría el acceso a atención médica, diagnóstico precoz y tratamiento para las personas que padecen enfermedades poco frecuentes.  

Desde FuSCA creemos que visibilizar a estas patologías puede ayudar a que quienes las sufren sepan que no están solos y conozcan sus derechos, y también a luchar por las reglamentaciones de la ley y su cumplimiento a nivel nacional. Por eso, le pedimos a los senadores nacionales que generen proyectos para visibilizar a estas patologías y generar conciencia sobre su existencia y sus tratamientos, y las necesidades y derechos de quienes las padecen.

Necesitamos el apoyo de todas y todos ustedes, ya que, si conseguimos 500 firmas, esta pregunta llegará a las autoridades nacionales y nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web. Ayudanos haciendo click en el botón “apoyar” y difundiendo.