Somos Fundación Epilepsia Refractaria de Chile, una comunidad de padres y cuidadores de pacientes con esta enfermedad, que nació en julio del 2020 con el objetivo de apoyarnos entre todos, brindarnos ayuda y orientación, y así para luchar juntos por una mejor calidad de vida de nuestros hijos e hijas.

La epilepsia es refractaria cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente, cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal de la persona. En nuestro país, el 65% de los pacientes con Epilepsia Refractaria son niños.

Lamentablemente, esta enfermedad no tiene cobertura y los medicamentos son caros. Además, hay otros costos asociados como por ejemplo los pañales, ya que un gran número de estos pacientes debe usarlos.

La cirugía para tratar la Epilepsia Refractaria tiene un costo altísimo y es por esto que son pocos los pacientes que pueden acceder a ella. Asimismo, existe otro tratamiento mediante un aparato llamado estimulador vagal que ayuda a controlar las crisis, pero cuesta alrededor de $20 millones, una cifra inalcanzable para la gran mayoría de familias.

Es por esto que nos dirigimos al Senado, para pedirles que incluyan la Epilepsia Refractaria al AUGE y a la Ley Ricarte Soto, de manera de garantizar que todas las personas que padecen esta enfermedad, tengan acceso a los mejores tratamientos y así puedan mejorar su calidad de vida.

Para lograrlo necesitamos el apoyo de todas y todos ustedes, ya que, si conseguimos 500 apoyos, esta pregunta llegará a los senadores quienes nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.