Pregunta para Senado

Mi hijo David sufre parálisis cerebral ¿se comprometerán a ayudar a los niños que lo necesiten a poder acceder a terapias hiperbáricas y mejorar su calidad de vida?

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Hola, 

Soy Fidel Ramos, papá de Ángel David Ramos Casitillo. Junto con mi mujer Yesenia, tenemos un niño con parálisis cerebral que nació en 29 de septiembre de 2014. David, es un niño que tuvo muchos problemas en el parto, a pesar de ello, afortunadamente le tenemos con nosotros. Os queremos explicar que fue lo que ocurrió, las consecuencias y daros un poco de esperanza e ilusión, siempre con los pies en el suelo y siendo realistas con todo lo que conlleva esta situación. El resultado de este parto fue una encefalopatía hipóxico-isquémica, debido a una asfixia intraparto. Como consecuencia de este episodio, David nació muerto con parada cardiorrespiratoria pero el médico neonatólogo (sólo uno, algo incomprensible) le consiguió recuperar a los 3 minutos. Todo este cúmulo de circunstancias, dio como resultado  al cabo de un año aproximadamente y después de mucho ocultismo por parte de los facultativos médicos, un primer diagnóstico: tetraparesia espástica perinatal profunda. Parálisis Cerebral. Tetraparesia quiere decir que tiene el sistema motor afectado a nivel de extremidades superiores e inferiores; espástica significa rigidez; perinatal, que es como ellos lo calificaban en un primer momento, comprende un periodo de antes del parto y después del parto; y profunda: calificada como una de las más graves. En el test de Apgar, que es el test que se les hace a los niños al nacer, en cuanto a reflejos, tono de piel y muscular, lloro o no lloro, respiración, etc… en el caso de David en el primer minuto fue 0, al cabo de 5 minutos realizaron un segundo test y dió 8; el tercer test se realiza a los 10 minutos tras el nacimiento y el resultado dio 9. Nosotros sabemos que estos test fueron manipulados, lo tenemos comprobado. El segundo test debió ser aproximadamente un 5 y el tercero un 6. A David debieron haber reaccionado y haberle realizado un tratamiento hipotérmico, mantenerlo y luego ir recuperándole poco a poco, para que él pudiera recuperar esas salidas tocadas. No lo hicieron. La recuperación de David no la hicieron en una mesa que es caliente que se hace en el quirófano en caso de cesárea  o en la sala de partos, en caso de que sea un parto natural. Esto a David se lo realizaron en un pasillo. Durante esos primeros momentos hubo negligencias médicas. Que hoy ya fiscalía ha denunciado de oficio tras una denuncia de médicos del propio hospital en el caso de David. El diagnóstico actual, es que él tiene una tetraparesia distónica intraparto profunda. 

Al principio era un trapito, no tenía control cefálico, que es lo que hacen los bebés a los 3 meses. Él no levantaba el cuello, tenía un 20% de control cefálico, tenía unos latigazos constantes. A los  4 o 5 meses empiezan a sentarse  y a continuación viene la verticalidad, empezamos a ponernos de pié a los 10  u 12 meses. David esto no lo hacía y ante el ocultismo médico y nos decían que era normal, tomamos las medidas privadas para averiguar qué es lo que ocurría. Los niños con un año de edad empiezan a poder dar esos primeros pasos cuando caminan con los brazos hacia adelante, gracias a la ayuda de un dipedestador. Con el paso del tiempo estos niños acaban teniendo que ser intervenidos por distrofia en la cadera. 

Todo esto fue un palo muy duro para nosotros y para la familia. David jamás podría andar, no podría hablar, ni podrá alimentarse por sí mismo. A partir de ahí empieza toda una batalla. Yo dejé de trabajar, en aquel momento me lo podía permitir y me dediqué por completo a mi hijo, empecé a estudiar neurología pediátrica. Como todos los papás en estas situaciones, empezamos a buscar terapias y tratamientos para que la calidad de vida de David pueda llegar a ser lo mejor posible. Durante ese tiempo de búsqueda dimos con terapias que no ayudaban a mejorar las capacidades de David, otros que les tratan varias veces vía online y una vez al año de manera presencial. Sin dar con alguna que realmente le ayudara y muchos intentos poco fructificantes. No tuvimos más remedio que tratar de buscar el mejor camino por nuestra cuenta.

El apoyo y asesoramiento a nivel gubernamental a nivel instituciones por parte de la administración pública es prácticamente nulo. David ha empezado hace un año y poco con las prestaciones por la ley de dependencia y ha sido una batalla bastante ardua, incluso para el tema de las discapacidades. A David le etalonaron mal con un 68% de discapacidad, el año pasado le dieron un 88%. Aún así estamos cortos. El gobierno no es consciente todavía de lo que tenemos. 

Cuando nos pusimos manos a la obra a tratar de ayudar a David, leí el caso de 2016 de una niña en Estados Unidos que se llamaba Edna. Que se ahogó y tras los intentos desesperados de su madre por recuperarla y la ayuda de los médicos, la salvaron pero se quedó en estado vegetativo. Un neurólogo probó con ella una terapia con cámaras hiperbáricas y al cabo de un tiempo esta niña había vuelto a recuperar el habla y estaba agradeciendo por sí misma toda la ayuda e interés que la gente había mostrado en su caso. Traté de dar con centro u hospitales en España que trabajarán con este tipo de terapia. Dimos con un lugar y probamos, nuestra sorpresa fue que el niño empezaba a aceptar muy bien la terapia, al segundo día empezó a emitir sonidos y vocablos ortoligüísticos, incluso su primera palabra: Ana, que era el nombre de una de las enfermeras que llevaban la cámara. Nosotros notábamos y notamos que esos avances son más rápidos. Existen otras terapias y tratamientos que pueden valer. Pero también somos conscientes que en determinados casos y situaciones se aprovechan de las familias o en el acceso al material ortopédico. 

Todas las familias que estamos pasando por este tipo de casos o casos similares sabemos lo costoso que es asumir y acceder a todo tipo de material ortopédico, ya sea por falta de ayudas o compromiso por parte de la administración pública, porque dependiendo donde residas y de cada Comunidad Autónoma este tipo de material puede llegar a ser financiado al 100% o una parte de ello. Y nos cuesta mucho a las familias tratar de sacar a nuestros niños adelante. Lo que queremos hacer con esta campaña es comprobar con la terapia hiperbárica o la cámaras hiperbáricas, que pueden ser tan afectivas con otros casos, como con el de mi hijo David. Nuestra idea es seguir adelante, sabemos que no es contraproducente y vemos los resultados en David. Nosotros en su momento ofrecimos a la Sanidad Pública hacer un estudio del antes, un durante y un después de David, viendo y comprobando a nivel científico con el caso de nuestro hijo y no quisieron hacerlo. Como ya hicimos en el pasado nos decidimos de hacerlo por nuestra cuenta y seguimos con este estudio a día de hoy. Uno de los neurólogos que le lleva, que es una persona treméndamente escéptica, lo tiene que ver todo muy claro, para que nos explique por qué funciona y por qué no funciona este tipo de terapia y con detalle. Junto con la Asociación Española de Medicina Hiperbárica e Investigación pretendemos conseguir todo vuestro apoyo para poder llegar al Senado, poder plantear esto y que ellos nos ayuden para poder hacer un estudio científico amplio, serio y riguroso pudiendo ayudar a niños y personas que puedan necesitar de estas cámaras hiperbáricas de una manera accesible. Para poder ver que estos resultados que nosotros vemos en David pueden ser igualmente beneficiosos para otros casos de parálisis cerebral, epilepsias y quienes lo puedan necesitar para mejorar su calidad de vida. Gracias a esta asociación tenemos acceso a 19 cámaras hiperbáricas distribuidas por las principales provincias y comunidades de España, 2 de ellas en hospitales públicos y 17 en centros privados. Y que todos tengamos la posibilidad de poder hacer una terapia hiperbárica como cuando vamos a un médico de cabecera. Con la misma facilidad. Queremos que esto llegue a ser accesible para todos los niños. ¿por qué mi hijo está así y ha podido progresar tanto y otros no? Esto es lo que pretendemos y nuestra ilusión. 

No quiero decir ni pretender hacer creer que la la terapia hiperbárica sea la “Piedra Filosofal” ni mucho menos. Es necesario complementarla con otro tipo de terapias para abarcar otros aspectos que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados. Ahora mismo hay más de 3 millones de familias afectadas en España con este tipo de problemas y creemos que se puede ayudar a muchas personas que lo puedan necesitar. E intentar ayudar lo máximo posible. 

Nosotros estamos muy orgullosos de David y de sus avances, no cambiaría nada de todo lo que hemos vivido y disfrutado con él. Las ganas de luchar y de vivir. Nos da un máster diario de superación, cariño y generosidad. A nivel particular, yo siempre he sido muy aficionado a la automoción. He podido construirle a David un caminador para ayudarle a andar y ha tener independencia. Ojalá no hubiéramos tenido tantos problemas durante el parto y a la hora de recibir un diagnóstico. Ojalá desde un primer momento nos hubieran sabido ayudar para ir conociendo los problemas y circunstancias que puedan ir desembocando en un ataque epiléptico. Nos hemos visto desatendidos por parte de la sanidad y administración pública. 

La evolución de David ha sido algo progresivo desde pequeñito. Ahora gracias a andadores que he podido ir fabricando y adaptando para él y que hoy lo utiliza para dar pequeños paseos con nosotros. Entiende, reacciona y responde como buenamente puede cuando le hablamos en 3 idiomas español, inglés y catalán. En 5 años para 6 qué tiene, David ha mejorado mucho.

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida al Senado, para que nos ayuden y fomenten el acceso a terapias hiperbáricas de los niños y personas que lo puedan necesitar y de esa manera mejorar la calidad de vida de todos los afectados y la de sus familias. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo! 

46 personas la han apoyado
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