Mi nombre es Fernanda Soto vivo en la Ciudad de México y soy la mamá de Liam, un niño con muchas ganas de vivir y que desde muy chiquito fue diagnosticado con lo que hoy sabemos es Neutropenia Congénita Grave, que prácticamente lo tiene sin defensas en su cuerpo. 

Cualquier enfermedad, hasta la gripe más simple le afecta terrible y por eso los doctores me dicen que necesita un trasplante de médula ósea urgente. Para ello debemos juntar alrededor de 600 mil pesos. 

De hecho, también durante el embarazo tuve muchos problemas ya que fue de alto riesgo, duré tres meses en cama pero finalmente llegó nuestro milagro de vida un 23 de noviembre de 2019, a las 38 semanas de gestación. 

A los días de nacido, me di cuenta que tenía mucha fiebre. En su momento los doctores y yo pensábamos que era por la vacuna contra la tuberculosis que se les pone cuando nacen. Así estuvimos por varios días hasta que en una ocasión vi como le salía sangre de su boquita. 

Fue en el Hospital Pediátrico de Coyoacán, y después de realizarle varios estudios más profundos donde me dijeron que Liam tenía sepsis neonatal tardía (una infección en la sangre), también anemia severa y hasta una infección estomacal. Hasta dos meses después fue cuando me dieron su probable diagnóstico de Neutropenia Congénita Grave. 

Quizá para muchos no signifique nada, pero para nosotros es ir cada semana al hospital, la verdad es muy difícil, ya dos veces me lo han intubado, al grado que en el propio hospital nos decían que ya nos despidiéramos de él, porque su enfermedad es tan fuerte que no iba a sobrevivir. 

El ver cómo lo pican, lo canalizan, es muy difícil como madre, me ponía a llorar. Prefería que pasara su papá. Pero a pesar de todo lo que sufría, Liam siempre demostró que quería vivir, que es muy fuerte, que es un niño feliz y que siempre intenta salir adelante, y vivir con una sonrisa. 

Les cuento todo esto porque me gustaría saber qué están haciendo nuestros políticos ahí en la Cámara de Diputados, también a los Senadores y a los encargados de liberar recursos para familias como la nuestra que se las ha visto negras para salvarle la vida a nuestros hijos. 

¿Qué se está haciendo para atender a nuestras niñas y niños diagnosticados con Neutropenia Congénita Grave y en su caso, facilitar su trasplante de médula ósea? 

Aquí es donde tú nos puedes echar la mano. Si nos apoyas con tu firma y juntamos mínimo 500, desde el Senado de la República recibiremos una respuesta pública aquí en la página de Osoigo México. 

Por favor, súmate a esta causa para resolver una problemática de salud pública poco visibilizada y de la que depende la vida de muchas niñas, niños y adolescentes. 

De verdad y con el corazón en la mano te digo, ¡muchas gracias! 

Fernanda Soto.