Hola, me llamo Fátima, vivo en Guadalajara, Jalisco y tengo 23 años. Estudié derecho, me encanta la música, leer y los voluntariados sociales. Me gusta mucho viajar y descubrir lugares, por ello dentro de mis propósitos personales me gustaría visitar más lugares alrededor del mundo con accesibilidad para personas con discapacidad, ya que soy usuaria de silla de ruedas porque a los 5 años de edad fui diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal. 

La AME es una enfermedad ‘rara’ que afecta a uno de cada 10,000 niños en el mundo. Es un padecimiento genético degenerativo que se manifiesta en la debilidad muscular, limitando la habilidad motora en actividades como caminar o sentarse y es causada por una mutación del gen SMN1.

Pertenezco a una familia triplemente especial, soy hermana de Mari Fer quien es tres años mayor que yo y también fue diagnosticada con AME, mientras que mi hermano menor, Mau tiene discapacidad intelectual. Así que desde pequeños hemos estado constantemente en contacto con médicos e instituciones en búsqueda de tratamientos y terapias, yo fui paciente del CRIT Occidente, desde los 7 años hasta los 21, en donde siempre recibí atención profesional y buen trato. 

Sin embargo, a lo largo de mi vida me he dado cuenta que existe mucha desinformación por lo cual en las escuelas es común que los profesores o los compañeros en ocasiones tengan actitudes discriminatorias. Por ello, mi mamá se ha documentado mucho en diversos temas de discapacidad e inclusión para velar por nuestros derechos. Mi mamá ha sido nuestra cuidadora. En mi caso particular, soy independiente hasta cierto punto pero requiero de su ayuda para realizar algunas actividades, sin embargo si el día de mañana deseo vivir sola o casarme, me gustaría contar con una figura externa de un asistente. 

Un asistente es aquella figura enfocada en el cuidado físico de las personas con discapacidad, además de ser el encargado de apoyarla a realizar las actividades cotidianas que se requieran. En países del extranjero, muchas personas con discapacidad tienen acceso a un asistente, sin embargo en México aún no es tan conocido por lo cual no es accesible económicamente. Ante esta situación, me gustaría hacer un llamado a las autoridades para visibilizar la importancia de crear políticas públicas para apoyarnos a cubrir a un asistente, de igual manera podrían crear convenios de colaboración con la iniciativa privada para que a través de donaciones nos apoyarán a cubrir los gastos del servicio, de tal manera que nuestra calidad de vida y la de nuestros familiares aumente, ellos podrían tener tiempo de descansar mientras que alguien más está con nosotros. 

Como personas con discapacidad, también tenemos derecho a vivir plenamente y con libertad, así como a desarrollarnos en el ámbito profesional, al vivir con una discapacidad en ocasiones es difícil encontrar un trabajo que tenga instalaciones accesibles, por ello también considero que es muy importante generar mayor conciencia sobre la inclusión, dando oportunidad a más personas con discapacidad pero también generando más espacios con elevadores o la amplitud para que una persona en silla de ruedas pueda moverse. Actualmente, yo colaboro en la Secretaria del Trabajo de Guadalajara, en donde tengo alrededor de dos años desempeñándome y demostrando que una discapacidad física no nos limita para desarrollar nuestras habilidades y hacer correctamente nuestro trabajo.