Pregunta para Asamblea de Madrid

Mi hija Daphne está luchando contra un meduloblastoma metastásico. Teniendo en cuenta que los médicos determinaron que el tumor era embrionario, ¿por qué no se invierte en el trabajo a favor de la detección precoz de esta enfermedad?

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Me llamo Evelin y mi hija, mi marido y yo vivimos en Madrid. Daphne nació en Agosto del 2019 y fue una niña sana hasta que cumplió los nueve meses. Entonces empezamos a notar que cuando la sentábamos, movía la cabeza como si no pudiera mantener el equilibrio. Estábamos en mayo de 2020 y decidimos llamar a la pediatra. Al principio nos mandó a hacer ejercicios para reforzar la espalda, ya que la niña es grande de tamaño, pero no sirvieron. Daphne cada vez estaba peor hasta que llegó al punto de no querer sentarse. De entrada, la pediatra no podía visitarnos la segunda vez que la llamamos debido a la Covid-19, pero conseguimos que nos hiciera un hueco. Fuimos y después de explorarla, determinó que era necesario que la visitaran en la unidad de neurología y también en la de traumatología. Nos llamaron para darnos visita, pero de entrada nos la ofrecían para septiembre; el hospital estaba colapsado. Nosotros insistimos y conseguimos que nos la dieran a mitades de junio.

Cuando fuimos con la neuróloga le midió la cabeza y le hizo un seguido de pruebas motrices a Daphne. Entonces decidió que era necesario que llevaran a la niña a Urgencias y que le hicieran un TAC urgente. Cuando acabaron, me pidieron que saliera fuera a buscar a mi pareja, ya que no podía estar dentro con nosotras por las restricciones derivadas del coronavirus, y nos anunciaron que habían detectado un bulto bastante grande en la cabeza de nuestra hija. Trasladaron a Daphne a otro hospital porque tenían que hacerle más pruebas. Cuando llegamos al hospital, el neurocirujano había visto el TAC y nos anunció que la niña tenía un tumor cerebral de 4 centímetros aproximadamente que le estaba comprimiendo el cerebelo. La ingresaron de inmediato y nos anunciaron, también, que Daphne tenía hidrocefalia  severa y que necesitaba un drenaje para absorber el líquido acumulado. Nos informaron que la operación que necesitaban practicarle dentro de dos días sería muy complicada y que duraría muchas horas; que sería a vida o muerte y que solo mediante la operación sabrían si el tumor de Daphne era benigno o era maligno.

La operaron duró 16 horas y todo salió bien. Consiguieron extirpar el tumor por completo. Daphne estuvo en la UVI hasta la semana siguiente, que nos subieron a la planta de oncología. La semana siguiente empezó a vomitar lo que comía, tenía fiebre y estaba débil; se le infectó la herida y desarrolló una meningitis ventriculitis severa que le había hecho salir pus en el cerebro. Tuvieron que operarla de nuevo y cuando se despertó de la operación no podía abrir el ojo izquierdo, tenia paralizado todo el lado izquierdo. Siguió con fiebre bastantes días más y es que la herida no se le curaba. La tuvieron que volver a abrir para limpiarle el pus.

A finales de julio nos informaron que el tumor era maligno y que Daphne necesitaría un tratamiento de quimioterapia y un autotrasplante de médula ósea. Cuando pasó la meningitis, en agosto, le pusieron una válvula de derivación peritoneal para drenar el líquido del cerebro y también un Port-a-Cath y nos dijeron que si todo seguía bien, podría empezar quimioterapia pronto. Y así fue. Pero justo terminando el primer ciclo de quimioterapia empezamos a notar que la niña presentaba dificultades respiratorias y que nada le hacía efecto, así que la operaron, ya que vieron que tenía una cuerda paralizada y la zona de la garganta un poco cerrada. Este episodio se repitió a finales de agosto, cuando decidieron hacerle una traqueostomía.

El día siguiente de la operación empezaba otro ciclo de quimioterapia pero le costaba despertarse. Nos dijeron que esto era preocupante y que dejarían de suministrarle medicación para ver si despertaba. También le hicieron un TAC y determinaron que la válvula se había obstruido. Se la cambiaron y con los días Daphne volvió a abrir los ojos, pero tenía la mirada perdida. A mediados de septiembre le sacaron células madre para hacerle el autotrasplante pero cuando le hicieron la siguiente resonancia determinaron que Daphne tenía un edema grande en el cerebro y que tenían que darle unos días de descanso a nuestra hija para ver si se reponía, ya que se estaban agotando las posibilidades. En este punto nos dijeron, también, que era muy probable que Daphne fuera una persona completamente dependiente.

Poco a poco empezó a mejorar. Un fisioterapeuta trabajaba con ella y eso le iba genial. En noviembre mejoró mucho y le hicieron una resonancia que confirmó este cambio a mejor: el edema había disminuido, los ventrículos ya no estaban tan grandes y tres restos microscópicos que habían detectado, ya habían desaparecido. Decidieron volver a darle tratamiento con dosis más bajas para que no afectar tanto al cerebro.

En fin de año pudimos volver a casa, y para Reyes también. Después de fiestas le hicieron una resonancia y se percataron de que ya no presentaba metástasis en la médula. En febrero le dieron el quinto ciclo de quimioterapia y cuando estaban preparando el reacondicionamiento para hacerle el autotrasplante, los médicos detectaron que se le ha formado un quiste relleno de líquido en el cerebro debido a la meningitis, así que le pusieron una válvula en el quiste (dos veces porque la primera no funcionó) y se recuperó. La semana pasada le hicieron un TAC y no vieron nada malo. Actualmente estamos pensando si queremos darle, o no, el tratamiento de acondicionamiento para el autotransplante porque no sabemos si le beneficia o le perjudica hasta un punto crítico.

Toda la situación por la que hemos pasado y por la que todavía estamos pasando es muy dura. Es por esto que nos dirigimos a los políticos de la Asamblea de Madrid, que son quienes nos representan, para preguntarles: ¿Por qué no se invierte en el trabajo a favor de la detección precoz de esta enfermedad teniendo en cuenta que el tumor de nuestra hija era embrionario?

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