Pregunta para Parlamento de Catalunya

Tengo una enfermedad inflamatoria intestinal denominada Ell. ¿Cuándo van a darnos visibilidad y otorgarnos ayudas para comprar toda la medicación que necesitamos?

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Eva María R Pregunta de Eva María R

Me llamo Eva María, tengo 47 años y tengo Ell, una enfermedad inflamatoria intestinal. Vivo en un pueblo pequeño de Barcelona; por suerte, trabajo en una gran cadena de supermercados, y digo suerte porque hay muchas personas a las que les cuesta encontrar trabajo a causa de esta enfermedad.

Todo empezó a finales de 2020, pesaba 62 kilos, empecé a tener dolores en las articulaciones y a perder peso, me diagnosticaron por teléfono poliartritis, y me denegaron visita al reumatólogo; fue durante el confinamiento, y a mi bajada de peso, no le dieron importancia. Mi pérdida de kilos se hacía cada vez más evidente; tenía mucha ansiedad, me costaba hasta recordar cosas y no me encontraba bien en general. Esta situación me provocaba dolores de estómago y diarreas o vómitos. A finales de 2021, ya pesaba 51 kilos, yo le decía a mi médico de cabecera que no lo encontraba bien, comía bastante y cosas bastante calóricas, no era normal. En diciembre de ese año, me hizo una analítica y me dijo que todo estaba bien, pero a finales de febrero del siguiente año, me empecé a despertar de madrugada con unos retorcijones terribles y pasaba mucho tiempo en el baño. Poco después, empecé a ver sangre en el váter cuando evacuaba, ese día fui a que me viera mi médico y me dijeron que era una gastroenteritis que había cogido fuerte, me dio antibiótico. Durante ese día y el día siguiente cosa empeoró, incluso no me daba tiempo a llegar al baño, por lo que acudí a urgencias, me hicieron pruebas y me aumentaron el antibiótico. Dejé pasar un tiempo para que empezara a hacer efecto, pero nada; ya con 48 kilos, me volvieron a llevar a urgencias, donde me ingresaron; me vio un digestivo y me dijo “te pondremos otro antibiótico por si es una bacteria (tipo salmonella), pero estoy casi seguro que es una enfermedad inflamatoria intestinal”. Más tarde volvió y me dijo que me había adelantado una colonoscopia. Entonces vino el diagnóstico, tenía Colitis Ulcerosa, una enfermedad autoinmune de la que nunca había oído hablar; es una enfermedad invisible. Estuve 15 días en el hospital, entré con 44 kilos, inicié el consumo de corticoides, a tomar complementos vitamínicos y una dieta muy restrictiva.

Cuesta asimilar que tienes una enfermedad así, que tendrás altibajos, brotes, dolor, incontinencia, síntomas extraintestinales… y empiezan los problemas psicológicos; bajo mi punto de vista, deberían darte también tratamiento psicológico.

En este tiempo he hablado con gente que cuando han tenido un brote y han cogido la baja, al enterarse la empresa de la enfermedad se han quedado sin trabajo, también personas que una vez sin trabajo les es imposible encontrar otro, ya que cuando saben que tienes esta enfermedad no te dan ninguna oportunidad.

Se necesitan más unidades especializadas en todo el país, que no haya pacientes que tengan que esperar meses y hasta años para tener hora con su digestivo, tenemos que poder evitar los brotes que nos derivan a la hospitalización. Podemos tener muchas complicaciones que pueden acabar con una cirugía en la que te han de quitar parte del intestino o tener que llevar una bolsa de colostomía temporal o permanente, tenemos medicaciones que nos dejan inmunodeprimidos, y os podría decir cientos de cosas más. Necesitamos dar a conocer estas enfermedades, que aún siendo invisibles, quien las padece sufre mucho; es fundamental que se nos reconozca una minusvalía que nos facilite las cosas, para poder realizar tareas cotidianas como cualquier otra persona. Finalmente, ayudas ya que nos dejamos mucho dinero en medicación, incluso alguna de la que necesitamos no entra por la seguridad social; un enfermo de EII necesita el apoyo de la gente de su alrededor y que la sociedad nos incluya como al resto del mundo.

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