Pregunta para Europarlamento

¿Pueden ayudarme con mi enfermedad considerada rara? Malformacion chiari tipo I. Formación profesional? Ayuda económica?

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El pasado día 5 en urgencias me diagnosticaron una malformacion en un escaner craneoencefalico. Hosp. BAZA Granada. Llevo años de idas y venidas de bajas laborales, sufriendo dolores insoportables, presión constante en la cabeza y cuello. Contracturas diarias, pérdida de equilibrio, problemas bucodontales, me da pánico dormir! Porque me ahogo con mi propia saliba! Gastandome el dinero que no tengo en viajes y médicos, clínicas dentales, fisios. Sintiéndome muy mal con ansiedad y depresión porque hasta este sábado que todo dio un giro al diagnóstico de este escaner craneoencefalico que pedi años anteriores que me mandaran al neurologo por esos fuertes dolores de cabeza. Tomandome cien mil analgésicos y supuestamente medicamentos prescritos por mi médico de cabecera( varios en estos años) sin resultado. Sufriendo espasmos en la cama. Visión borrosa en la actualidad. Zumbidos en los oídos. Pérdida del control ( incontinencia) pérdida de memoria. Enfrentándome a la incredulidad de medicos que apenas conocen esta enfermedad! Le pedi por favor que no me diera el alta en el tribunal medico que esperara, que me hicieran más pruebas que no sabia si era la medicacion o que me pasaba me mareaba , tenia temblores y sufría fuertes contracturas en la parte alta de mi espalda. Que me habían pedido por diferido cita para estudiarme esa parte de mi cuerpo! La parte alta de la espalda. En traumatologia! Cita que después de un año aun no recibí! Enfrentarme a la incredulidad de todo el mundo, trabajo, jefes compañeros, familia. Amigos. Por no tener un diagnóstico fiable. Vivir en incertidumbre. Ala que a día de hoy se añade que es una enfermedad rara! Mi nombre es Maria Josefa Martínez Escaño, soy socio sanitaria. Llevo en mis espaldas no solo el dolor de una enfermedad crónica degenerativa si no que cuido a personas dependientes. Tengo que mover a personas totalmente inmovilizados, llevar sus medicaciones! Y cuidar de que no se hagan más daño los que se mueven con dificultad! Con lo que añade una responsabilidad en mi dia a dia un sufrimiento porque sufro esta enfermedad con pérdida de equilibrio, memoria. Etc amo mi trabajo es vocacional. Y pido porfavor que me ayuden! Al igual que yo ayudo a otros. Gracias

 

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