Pregunta para Parlamento de Galicia

Es muy importante un diagnóstico temprano de Linfedema para prevenir que la inflamación afecte a más zonas. ¿Cuándo se van a invertir más recursos en la investigación de enfermedades desconocidas como esta?

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Estefanía Miguez Pregunta de Estefanía Miguez

Hola, soy Estefanía Miguez, tengo 31 años y desde hace dos padezco linfedema. Esta enfermedad está  provocada por la extirpación o el daño de los ganglios linfáticos como parte de un tratamiento. En mi caso, todo empezó con la aparición de pequeños bultos (ganglios) en la pelvis que me empezaron a doler y los médicos decidieron extirparlos. Tras la cirugía, la herida que me había quedado se me infectó y eso provocó que mi situación empeorara. Fue en ese momento cuando la parte inferior de mi pierna se empezó a hinchar poco a poco.

Desde un principio, mi médica no le dio importancia a la hinchazón, me dijo que cuando mi herida se curara la inflamación se bajaría. Empecé por el tobillo, siguió la parte inferior de la pierna, y cuando la hinchazón se extendió hasta la parte alta de mi muslo fue cuando por fin me derivaron a la unidad de linfedema. Una vez allí, me dijeron que se podía haber evitado gran parte del linfedema si se hubiese diagnosticado de forma más temprana. 

 

Esta es mi primera reivindicación, ya que es una enfermedad totalmente desconocida hasta por los propios profesionales de la salud, por lo que su diagnóstico tarda mucho tiempo en llegar y la inflamación se va extendiendo de forma progresiva si no se recibe un tratamiento.

Tras el diagnóstico, mi vida empezó de nuevo. Tuve que aprender a vivir con una pierna hinchada y con un cuidado extremo para que no sufriera picaduras, arañazos, golpes o reacciones alérgicas de algún tipo, puesto que se ha convertido en la zona más sensible de mi cuerpo y cualquier factor externo puede agravar la enfermedad. También tuve que lidiar con mi cabeza. A día de hoy, sigo en tratamiento psicológico porque desde que tengo linfedema he sufrido mucho y en mi día a día tengo limitaciones que ya no me permiten hacer las cosas que antes me encantaban como, por ejemplo, deporte al aire libre. No obstante, tengo que decir que los tratamientos que me han recomendado desde el principio en la unidad de linfedema me han resultado muy beneficiosos. La natación es el deporte que más nos ayuda a los que lo padecemos, también la presoterapia y, por supuesto, las medias de compresión, que hacen que la articulación no esté tan inflamada. 

Estoy aprendiendo a convivir con esta enfermedad, que en mi caso afecta a la pierna izquierda, pero en otros, se extiende a otras articulaciones. Por ello, escribo esta campaña porque me gustaría dar visibilidad al Linfedema y que deje de ser una patología tan desconocida para la sociedad. Al mismo tiempo, me dirijo a los políticos de la Xunta de Galicia para pedirles más investigación en este tipo de enfermedades desconocidas para que su diagnóstico pueda ser más temprano y los efectos no sean tan duros y difíciles de tratar.  

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Pregunta dirigida a: Parlamento de Galicia

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