Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Consideran que tendría que destinarse más recursos e investigación para que puedan tratar a nuestro hijo David?

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Esta, es la vida de David

Su gran esfuerzo día a día de superarse a si mismo

Comenzamos con su nacimiento si os parece:

David nació en el quinto intento por tener familia, como sus prisas por ver el mundo no aguantaron, nació de 32 semanas, era un bebe de ensueño, mas guapo no podía ser.

Por un error médico se le aguantó más tiempo del debido y como resultado de este error, David sufrió una asfixia en el momento del parto. Y lo peor es que nos lo ocultaron, nosotros como papas veíamos cosas raras en la movilidad de David, pero los médicos nos trataban de alarmistas, que si ya lo haría, que es que era prematuro y mil tonterías más, hasta que llegó el día que negar lo evidente era imposible. Ya no podían ocultarlo más.

El día antes de nochebuena, pedimos cita con su pediatra (porque nunca lo vieron especialistas del hospital, pese a ser un niño prematuro de 32 semanas), y la buena señora después de 9 meses nos suelta así ¡este niño tiene un retraso, cuando le hagamos la revisión del año lo mandaremos al hospital!

Imaginaros que navidades tan buenas pasamos.

Sin cita ni informe de ningún tipo, nos presentamos en el centro de atención temprana, Astrapace de Orihuela, del que nos habían hablado unos días antes, la misión de estas personas, no está pagada, no solo en sus obligaciones ponen todo su corazón en estos niños especiales. Admitieron a David sin tener ni papeles ni nada,”primero el bienestar del niño y luego la burocracia”, nos dijeron.

Durante 4 años que es lo que nuestra comunidad oferta de atención temprana, se involucraron con David, su directora Luisa, la subdirectora Ana, su estimuladora Victoria, su fisioterapeuta Bea, su logopeda, Silvana, el coordinador de fisios, Francis y mucha más personas que sería muy largo de nombrar. Todos coincidían en que David era un niño muy trabajador y dispuesto a aprender. Empezaba a las 9 de la mañana con la fisio, seguidamente continuaba con la estimuladora y después lo cogía la logopeda y ellas se asombraban de que después del tute que le habían dado David aun quería seguir aprendiendo, siempre pedía aprender más, solo quería superarse, era incansable. Todo esto con unos añitos de vida.

Aparte de todo este trabajo, desde Orihuela todos los días nos marchábamos 3 días por semana a Jijona a seguir trabajando con Juan Carlos, este señor es una parte muy importante de todo lo conseguido a día de hoy por David, estimulador en agua, psicólogo y acupuntor, nos enseño tanto a nosotros como a David, como llevar sus ”problemillas” .

Todo las terapias que se le dan hasta día de hoy es duro de digerir, ves como David se esfuerza e intenta mejorar, cuando debería estar jugando en la calle, la impotencia como padres que sentimos al ver como le cuesta todo hasta coger un lápiz y el empeño que él pone es muy injusto y doloroso.

Pero David diría que tiene mas aceptado que nadie sus limitaciones, y se esfuerza, da todo de si por superarse, desde muy pequeñito, nos preguntaba mama algún día yo podré andar, le contestaba claro hijo solo te tienes que esforzar un poco más que los otros niños nada más, ahora que es mas grande y ve que poquito a poquito va adelantando nos pregunta, yo podré jugar al fútbol mama, y yo tengo que decirle , si no en un equipo normal podrás en juegos para discapacitados con tu silla de ruedas.

No sabéis como se me parte el corazón, me cuesta incluso poder escribíroslo.

Desde los 4 años, que nos tuvimos que marchar de Astrapace, Francis, el coordinador, abrió una clínica privada, Therafis, en Murcia, a Dios gracias Francis sigue siendo, como David lo llama, su profesor de enseñarlo a andar, sigue teniendo 3 sesiones semanales con Francis y todos sus avances con David son espectaculares para nosotros, nos hizo adaptar la casa con paralelas bipedestadores andadores aparatos de corrientes, las adaptaciones de la escalera de casa etc., es muy duro con David pero tanto David como nosotros sabemos que es por su bien, aunque algunos días nos vengamos con el corazón encogido de ver el esfuerzo de David.

Como entró en el colegio, supuestamente de integración, David tiene que acudir a una academia con profesorado privado, Paraules, allí gracias a Ana, su seño, a Mariola, su logopeda, y el resto de compañeras del gabinete, David sabe leer, escribir con el ordenador y su vocabulario es cada día mas extenso.

En la actualidad parece que el tema de la integración en el cole, va poco a poco mejorando, aunque todavía queda mucho camino por andar, desde este año tenemos un aula especifica, esto quiere decir que por fin tenemos educador fijo en el cole, (esta es otra batalla que tuvimos que lidiar), la psicóloga Fini que tiene David (que no es la que tiene el colegio), se esta implicando mucho con David, su profesora, Mari Carmen, también se esfuerza en renovar sus conocimientos, para mediante el ordenador, poder enseñar a David. Y como no, el que mas se esfuerza de todos, con mucha diferencia es David, en superar todos los desafíos que le van poniendo cada día. Pensareis que exagero, pero si pudierais hablar con cualquiera de sus, profesionales veríais que para nada engrandezco la verdad.

Después de 9 años de lucha y muchos sacrificios, hemos dado con un tratamiento muy novedoso en la Coruña, con la hormona del crecimiento, tenemos nuestras esperanzas, puestas en él, nosotros y como no David, que está muy ilusionado y nervioso porque llegue el momento.

Va a ser un cambio muy duro para los tres, tener que separarnos su papa en Callosa de Segura Alicante y nosotros dos solitos en la Coruña, pero merece el esfuerzo, con que David recupere algo por poco que sea, o mucho (ojala), nosotros estaremos muy contentos, porque David se lo merece, y puesto que David no va a poder tener hermanos, solo buscamos que David tenga una calidad de vida mejor, que cuando nosotros le faltemos, no tenga que depender de 3 personas y pueda ser independiente, dentro de sus limitaciones, que esperamos sean pocas, porque querrá decir que el tratamiento con la hormona, si ha funcionado.

El tratamiento de la hormona del crecimiento es muy costoso, nos cuesta 3000 euros al mes, más el alquiler allí y todo lo demás.

Acudimos al buen corazón de ustedes, con mucha humildad y esperanza, a que nos ayuden a ayudar a David.

Gota a gota se hace el oceano.

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