Pregunta para Senado de México

Somos Erandy y Emmanuel, nuestra hija Carito tiene alopecia, y lo que queremos es que las personas conozcan esta enfermedad para evitar que niñas y niños como ella sufran bullying o exclusión.

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Erandy y Emmanuel Pregunta de Erandy y Emmanuel

¡Hola!, somos Erandy y Emmanuel, los papás de Carito, una niña maravillosa de 5 años de edad que tiene alopecia areata universal, una enfermedad autoinmune que provoca la caída de todo el vello corporal y el cabello de las personas que lo padecen. A pesar de que Carito es una niña muy cariñosa, valiente y segura de sí misma, nosotros la estamos preparando para que cuando vuelva a la escuela y salga otra vez a la calle no le afecten demasiado las miradas o las palabras y acciones de personas que pudieran lastimarla por su apariencia física.

Carito tiene una página en Instagram para tratar de informar a las personas sobre cómo es su proceso con esta enfermedad. Con esa página, además, queremos ayudar a quienes estén pasando por lo mismo, a mamás y papás como nosotros que hasta que no tuvimos el diagnóstico, no sabíamos de la existencia de esta enfermedad.

Queremos que quienes se sientan solos, confundidos o desesperanzados, se acerquen a nosotros y compartamos juntos vivencias y experiencias que podrían hacerles mucho menos complejo el camino. 

Carito tenía 3 años de edad cuando empezaron a caérsele partes de sus pestañas. Después su cabello, que solía ser abundante y rizado, se comenzó también a caer de forma alarmante. Fue un momento complicado, porque todo esto sucedió mientras comenzaba la pandemia de la Covid-19. Los médicos no podían atender tan fácilmente y tardamos un poco de tiempo para poder tener una cita y el diagnóstico certero.

Desde marzo a mayo de 2019 nuestra hija Carito perdió cerca del 80% de su cabello. Nosotros estábamos desesperados por encontrar una solución o una cura. En este camino, nos encontramos con un médico que nos habló de otro niño con el mismo diagnóstico: Gael. Y tuvimos la suerte de que nos pusiera en contacto con la mamá de él, quien ha sido un apoyo extraordinario y una guía y ayuda para nosotros. 

Cuando todo empezó nosotros comenzamos a investigar, nos fuimos con un psicólogo y nos dimos cuenta de que Carito nos estaba dando una gran lección. Ella ha tomado esto con calma, con mucha madurez, sabe que es una niña hermosa. Ahora nosotros tenemos todo un poco mejor asimilado, aunque no nos resignamos a encontrar algún día esa noticia de una cura. Nos hemos enfocado en hacerla fuerte, en inculcarle un carácter más fuerte, porque físicamente, esta enfermedad no le trae más problemas que la pérdida de cabello, y que al final esto también es un estereotipo de belleza.

Queremos evitar el bullying y la discriminación, porque sabemos que habrá personas que pensará que se trata de algo contagioso o que por su apariencia física rechazarán a Carito, y esto es lo que no vamos a poder evitar todavía, pero para lo que la queremos preparar.

Por ello, lanzamos esta campaña de difusión, para pedir a la sociedad y a las autoridades que se informe más sobre esta enfermedad, para evitar tener prejuicios o excluir a las personas que la padecen. Al Congreso del estado de Michoacán, para que nos escuchen y legislen en favor de las niñas y niños que estén en una situación como la de Carito o Gael.  

Y creemos que entre todos podemos ayudar: si recogemos 500 firmas en esta petición, los representantes políticos tendrán que responder en la página de Osoigo. Y si se difunde este testimonio con entre contactos de WhatsApp y redes sociales, más personas lo podrán compartir y respaldar.

¡Muchas Gracias!

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