Ni la ausencia de investigación ni un sistema sanitario saturado deberían truncar los sueños de ningún joven. ¿Cuándo se dejará de jugar con la vida de personas como yo, paciente de osteosarcoma con 19 años?
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Enrique Santiago

Requerimos una reforma del sistema sanitario que fortalezca la atención primaria y el diagnóstico precoz


Querida Alejandra,

Lamento enormemente que tengas que estar pasando por esto. Lo primero, mandarte un abrazo muy fuerte y todo el ánimo, esperando que esos nuevos tratamientos sean efectivos y pronto tengamos resultados positivos.

Creo que llevas toda la razón. No es suficiente la inversión actual en sanidad e investigación. Nuestro sistema de salud requiere que avancemos en diagnósticos precoces que impidan que enfermedades como el cáncer se desarrollen en pacientes. Eso pasa por un fortalecimiento de la Atención Primaria. Y, además de la inversión en diagnóstico precoz, requerimos fortalecer el sistema con mayores recursos que aligeren las listas de espera en los sistemas autonómicos, más en casos de excepcional gravedad como el tuyo.

El Congreso de los Diputados acaba de aprobar los Presupuestos Generales para 2023 que contemplan hasta un 6,5 de subida en la inversión sanitaria, pero insisto, yo soy consciente de que no es suficiente el aumento de partidas sino que requerimos de una reforma estructural de sistema que anteponga la prevención de la salud a lo estrictamente sanitario, porque es más efectivo y porque es más eficiente económicamente.

En esta línea, lo que sí me parece una buena noticia es el incremento en más de 1500 millones de euros de la inversión pública para el Proyecto Estratégico para la Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia. Este programa, financiado por la UE, es el que nos permite avanzar en el refuerzo de la Atención Primaria y Comunitaria y para que España se sitúe a la cabeza en el descubrimiento y la producción de terapias avanzadas y su administración a través del Sistema Nacional de Salud.

En cualquier caso, también me parece razonable señalar que aunque en el Congreso de los Diputados hayamos acordado estos incrementos en Presupuestos, es imprescindible que las Comunidades Autónomas garanticen la mejora de los servicios y apliquen este enfoque pues la salud es una de las competencias descentralizadas que gestionan los Gobiernos autonómicos en nuestro país.

Te mando un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.


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Enrique Santiago
 Pregunta Ni la ausencia de investigación ni un sistema sanitario saturado deberían truncar los sueños de ningún joven. ¿Cuándo se dejará de jugar con la vida de personas como yo, paciente de osteosarcoma con 19 años?

Hola a todos,

Soy Alejandra y con 19 años he pasado por quirófano más veces de las que jamás habría imaginado y, más de las que me hubiera gustado contar. En junio de 2021 me detectaron un osteosarcoma en la pierna izquierda. 

Me remitieron a todo tipo de pruebas y empecé un tratamiento de quimioterapia, pero no funcionó bien, por lo que la solución pasaba por una intervención. Extirparon el tumor y más de lo que de inicio me comunicaron, puesto que me el tumor había abarcado la arteria y tuvieron que ponerme una prótesis. Recibí la información de que podía perder la pierda tan solo unos días antes. ¿Cómo se prepara una persona para algo así?

Meses más tardes detectaron metástasis en mi pulmón, lo me obligó a pasar de nuevo por quirófano. Y, más tarde, recaí de nuevo en la pierna, por lo que tuve que enfrentarme al mismo proceso: quimio, intervención, y posterior operación de pulmón, donde la metástasis volvió a dar la cara. 

Tardaron tres meses para emplazarme a la cirugía del pulmón, por la saturación del hospital y las largas listas de espera. Esperar tanto provocó que la enfermedad siguiera expandiéndose, y la metástasis se ha desarrollado, apareciendo ahora en la pared pulmonar. Mi camino aquí, junto a esta enfermedad llamada cáncer, no ha terminado aún. De nuevo volverán a probar con nuevos tratamientos, hasta tratar de hacer desaparecer la enfermedad. 

Y mi pregunta es: ¿Cómo es posible? ¿Cómo es posible que las listas de espera y la saturación de la Sanidad Pública determinen la vida o muerte de una persona? Desde aquí quiero reivindicar dos prioridades muy claras: investigación e inversión. Necesitamos que se invierta en más personal en los hospitales, para recortar las listas de esperas, al menos en lo que refiere a pacientes oncológicos. El cáncer no da tregua, es una enfermedad que avanza rápido, y cualquier espera puede implicar no llegar a tiempo. Los pacientes necesitamos certidumbre, una actuación a tiempo e información veraz. Un sistema menos saturado quizá habría evitado que ahora tenga que someterme a un nuevo tratamiento, como también habría facilitado que los médicos supieran antes y hubieran podido informarme de que podría perder la pierna en aquella operación. 

Y necesitamos más investigación y nuevos estudios que arrojen algo de claridad a una enfermedad tan desconocida como la mía. El osteosarcoma es siempre sinónimo de un diagnóstico desfavorable, porque no existen estudios suficientes acerca de los tratamientos que funcionarán y harán remitir la enfermedad. ¿Cuándo se van a incrementar los recursos destinados a investigar este tipo de cánceres?

El cáncer ha paralizado mi vida. Estaba a un año de empezar la universidad cuando apareció la enfermedad y, aunque los médicos ya me advirtieron que sería difícil, yo misma viví en mis propias carnes que sería imposible estudiar, al menos de momentos. Ni la ausencia de investigación ni un sistema sanitario saturado deberían truncar los sueños de ningún joven. 

Desde Valencia, mi ciudad, extiendo mi petición a escala nacional y la remito a nuestros representantes en el Congreso de los Diputados: ¿Cuándo se dejará de jugar con la vida de personas como yo?

Muchas gracias. 

Enviada por
Alejandra Bataller Gandía Alejandra Bataller Gandía
2126 de 1500 Apoyos
19.10.2022

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