El 8 de octubre de 2024 mi vida cambió por completo, pero todo empezó unos días antes. Me salió una herida debajo del pecho que me dolía bastante, así que decidí ir al hospital para que me revisaran. Allí me dijeron que no parecía nada preocupante. Sin embargo, los días pasaban y yo seguía encontrándome mal: estaba decaído, con febrícula persistente y sin terminar de recuperarme. Pasaron los días y aunque volví al hospital en una ocasión, la recomendación fue seguir tomando la medicación pautada, aunque mi estado no mejoraba.

El lunes decidí ir a trabajar igualmente, intentando hacer vida normal. Pero a mediodía ya no podía más. Me fui a casa, pero de camino, decidí pasar por el hospital. Llegué sobre las dos de la tarde, me hicieron pruebas y no me llamaron hasta las siete. Recuerdo que, cuando entré en la consulta, la doctora me pidió que me sentara. En ese momento supe que algo no iba bien. Me informaron de que tenía una enfermedad muy grave en la sangre y debía ingresar de urgencia en el hospital de Málaga.

Empecé a llorar. Llamé a mi mujer, pero apenas podía hablar. Ella vino corriendo al hospital. Me trasladaron y me ingresaron en una habitación de aislamiento, una “habitación burbuja”, rodeado de hematólogos que comenzaron a explicarme lo que estaba pasando y las pruebas que tenían que hacer. Al día siguiente me realizaron una punción de médula y confirmaron el diagnóstico de leucemia. Con el paso de los días empezaron a salirme más heridas por el cuerpo, me hicieron biopsias y comenzó el tratamiento: una semana entera de quimioterapia, 24 horas al día.

A las pocas semanas empecé a perder el pelo. Fueron momentos muy duros, física y emocionalmente. Durante todo ese tiempo hubo algo que me llamó especialmente la atención: la comida y las condiciones en las que vivimos los pacientes durante largas hospitalizaciones. Para alguien que está luchando contra una enfermedad grave y pasando por tratamientos tan agresivos, la alimentación es una parte fundamental de la recuperación. Sin embargo, muchas veces la comida era poco apetecible y poco adaptada a nuestras necesidades. Creo sinceramente que los pacientes oncológicos merecen una alimentación más sana, más nutritiva y más cuidada, preparada con mayor atención y con más conciencia de lo importante que es para nuestra recuperación.

Después de aproximadamente un mes ingresado salí del hospital bastante deteriorado. Pasé varias semanas recuperándome en casa, pero al poco tiempo empezaron los ciclos de quimioterapia, que se alargan en el tiempo hasta que no hay habitación disponible para poder realizar un trasplante de médula. Cuando finalmente llegó el momento del trasplante apareció una nueva dificultad: no había un donante compatible.

La única opción era mi hijo, que entonces tenía 11 años. Por suerte, por su peso y sus características pudo ser donante. Gracias a él pudieron realizar el trasplante. Volví a ingresar durante 38 días y lo pasé realmente mal. Cuando salí estaba muy debilitado, aunque con el paso de los meses empecé a recuperarme. Durante el verano me encontraba bastante bien, tanto física como mentalmente. Sin embargo, en una revisión me dijeron que algo no iba bien en la analítica. Me hicieron otra punción de médula y confirmaron que la enfermedad había vuelto.

A partir de ahí llegaron nuevos tratamientos, complicaciones y varios ingresos hospitalarios. También sufrí problemas de enfermedad de injerto contra huésped (EICR), con fuertes afectaciones en la piel y episodios de fiebre durante muchos días sin que los médicos supieran exactamente de dónde venía.

Durante todo este proceso he podido ver de cerca una realidad que muchas personas desconocen. Los pacientes no solo luchamos contra la enfermedad; también convivimos durante semanas o meses con condiciones hospitalarias que podrían mejorar mucho. Los acompañantes pasan días y noches al lado de sus familiares durmiendo en sofás incómodos, seguramente pensados para estancias muy cortas, cuando en realidad hay ingresos que duran semanas o incluso meses. El acompañamiento es fundamental para los pacientes, pero también debería ser más digno para quienes están ahí apoyándonos.

Por todo ello quiero pedir que se preste más atención a la realidad de los pacientes oncohematológicos. Necesitamos más recursos, mejores condiciones durante las hospitalizaciones prolongadas. Básicamente, una alimentación más adecuada y espacios más dignos para los acompañantes que permanecen a nuestro lado durante tanto tiempo. Dar visibilidad a esta situación es importante para que las cosas puedan mejorar.

Hoy sigo en tratamiento y sigo luchando. Por eso quiero compartir mi historia y pedir apoyo para que esta realidad sea escuchada.