Hola, soy Emilse, mamá de Santiago un pequeño de 1 año, 6 meses, quien desde el momento de su nacimiento nos ha llenado de sorpresas a mi esposo y a mí. A pesar de su corta edad, es un niño muy despierto, activo, muy expresivo y se adapta a cualquier circunstancia; también es un niño muy sano y a nivel genético tiene una copia extra del cromosoma 21.

Mi embarazo fue un proceso muy sano, lleno de bienestar y tranquilidad, nunca pasó por mi mente, y seguramente tampoco por la mente de ninguna mamá, la posibilidad de tener un hijo con síndrome de Down. Mi esposo y yo buscamos que nuestro bebé naciera bajo un parto humanizado, en donde el personal médico nos brindó acompañamiento, es un proceso más cercano y como su nombre lo indica más humano. Al momento de recibir a Santiago, la pediatra detectó ciertos rasgos de síndrome de Down, y se lo hizo saber a mi esposo, nuestro primer sentimiento fue de asombro y temor al desconocer dicha condición. Sin embargo, el apoyo de los doctores fue fundamental para entender y darnos cuenta que no era una enfermedad y el escenario no era tan malo como se creía. El primero en llenarse de valor y abrazar el diagnóstico fue mi esposo, él me brindó toda la confianza y el apoyo para comprender la condición de nuestro hijo. 

Recibir la noticia de que tu hijo nació con síndrome de Down o cualquier discapacidad, es un proceso muy fuerte, le puede tomar mucho tiempo a los padres aceptarlo. El primer contacto al recibir la noticia, es el personal médico, desde mi experiencia y la historia de otras mamás que conozco, coincidimos en que de acuerdo a como sea comunicada esta información es como los padres tomarán la noticia; si recibes un trato humano, sensible e informado probablemente tu proceso de aceptación sea más rápido, pero si por el contrario te muestran un escenario desalentador los miedos predominarán.

Antes de Santiago, yo no tenía información sobre el síndrome de Down, sus características y mucho menos sobre las terapias o herramientas para el desarrollo de los pequeños. Al investigar en Internet encontré información de páginas en España o Chile, pero en México casi nadie hablaba al respecto. ¿Por qué? Quizá nuestra por nuestra cultura, quizá creemos que nunca nos va a pasar, pero al vivir está situación me di cuenta que es necesario crear más conciencia sobre esta condición, estar informados y aprender más al respecto para entender que las personas con síndrome de Down pueden desarrollarse, ser independientes y alcanzar sus objetivos, de tal manera que con mayor conocimiento vayamos construyendo una sociedad más inclusiva.

Ante esta falta de información, durante la cuarentena ocasionada por el COVID-19, lancé el proyecto: Mamá Inclusiva, un espacio que busca abrir los ojos a la sociedad sobre el síndrome de Down a través de datos e información, así como mi experiencia con Santiago. Quien es un niño como todos, travieso, inteligente, divertido y convive con niños regulares, quienes lo ven como un igual. Si bien su proceso y desarrollo puede tomarnos un poco más de tiempo, desde pequeño recibió estimulación temprana lo cual ha ayudado a su desarrollo. 

Actualmente, en casa mi esposo y yo nos encargamos de hacer los ejercicios que los terapeutas físicos y de lenguaje nos recomiendan. Recientemente hemos iniciado con clases de matronatación en las cuales hemos visto muchos avances. De igual manera, para desarrollar su caminar, hemos recurrido a la equinoterapia, la cual se sabe que es muy buena para estimular a los pequeños con síndrome de Down. En el futuro deseo que sea un joven exitoso, pleno, independiente y sobre todo feliz. 

Octubre es el mes asignado a nivel mundial para la concientización del síndrome de Down, en el marco de esta conmemoración comparto mi historia con Santiago para impulsar el conocimiento y respeto por todas las personas que viven con esta condición. Así como hacer un llamado a las autoridades para asignar recursos a la capacitación del personal médico, principalmente ginecólogos y pediatras, para que cuenten con la información correcta y actualizada para comunicar a los padres la condición genética con la que nació su hijo. Es vital que los médicos sean quienes orienten y brinden un escenario alentador a los padres de familia, para aceptar el diagnóstico y buscar las herramientas necesarias para el desarrollo de sus pequeños.