¿Sabías qué 1 de cada 5 mil personas en el mundo podría ser afectado por alguna falla en las mitocondrias? Lo sé, esto es poco común pero sucede. En México existen diferentes casos sobre todo de niños que presentan enfermedades mitocondriales, uno de ellos es mi hijo Emiliano, quien fue diagnosticado con Síndrome de Leigh.

Las mitocondrias son las responsables de la creación del 90% de la energía que el cuerpo necesita para su desarrollo y buen funcionamiento, cuando fallan pueden llegar a ocasionar daño en las células del cerebro, el corazón, el hígado, el riñón, el sistema endocrino o respiratorio. Ocasionando así, pérdida del control motor, debilidad muscular, dificultad para deglutir, complicaciones respiratorias, convulsiones y retrasos en el desarrollo. 

Con el objetivo de visibilizar y generar conciencia en la sociedad sobre esta enfermedad, del 13 al 19 de septiembre se llevará a cabo la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales. A través del movimiento Light Up for Mito nos uniremos para levantar la voz y seguir luchando por nuestros hijos y el resto de personas en el mundo que padecen una enfermedad mitocondrial, para las cuales actualmente existen pocos tratamientos y lamentablemente no existe una cura, sin embargo buscamos visibilidad para que las autoridades se sumen a nuestra lucha y asignen mayor recursos para la investigación y tratamiento de estas enfermedades.

En países como España, las autoridades apoyan esta lucha e iluminan de color verde diferentes monumentos y edificios emblemáticos, en México hemos impulsado la misma iniciativa en diferentes puntos de la República Mexicana, en mi caso en la Ciudad de México, sin embargo este año no recibí apoyo por parte de las autoridades correspondientes. 

Te invito a sumarte a nuestra lucha, haciendo visible la enfermedad de mi hijo y de muchos niños en México y el mundo con la misma condición, apóyanos encendiendo una luz verde en tu casa, tomando una fotografía con un cartel alusivo a la semana de la concienciación y utilizando los hashtags: #lightupformito, #mitochondrialdisease, #portodoslosmito, #pormasinvestigacion y #mitoguerreros.

Por Emiliano, Mateo, Isabella, Leo, Evolet, André, Raúl, Elian, Leo, Paulo, y nuestros dos ángeles Damián, Rebe, Joel; así como el resto de niños en el mundo. Ayúdanos a levantar la voz, a hacer visibles las enfermedades mitocondriales para que las autoridades volteen a vernos, se sumen a nuestra iniciativa iluminando las ciudades de color verde y lo más importante, asignando mayores recursos para la investigación y tratamiento que pueda brindarle a nuestros hijos mejor calidad de vida.