Pregunta para Asamblea de Madrid

¿Podrán fin al agravio comparativo entre las distintas CC.AA. en cuanto a la financiación de los tratamientos y terapias de enfermedades cromosómicas?

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El Sueño de Aitor Pregunta de El Sueño de Aitor

Aitor tiene un sueño: andar. Aitor y su hermano, Hugo, nacieron a las 34 semanas con un peso de 1,470 kg. y son mellizos prematuros. Tuvieron que pasar tres años hasta que le diagnosticaran, a Aitor, que padecía el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una rara enfermedad que tiene su origen en el cromosoma 4 al que le falta una parte. Esto le supone problemas en la vista, no puede andar, tampoco hablar, tiene problemas renales, una subluxación en ambas caderas o retraso psicomotor. Tiene 9 años y pesa alrededor de 14 kilos y apenas mide un metro. Gema, su madre, dedicada todo su tiempo al cuidado de su pequeño para el que el sueño de poder andar, podría estar cerca.

Aitor necesita muchos tratamientos que le están suponiendo un gran avance. Va a hipoterapia (montar a caballo) y participa en un curso de integración sensorial, que le ayuda a comunicarse. También acude a logopedia, aunque muy poco tiempo en su colegio.

Estas son solo algunas de las terapias que necesita, además del coste que suponen aparatos como los DAFO que lleva. Para que los pies no se le vayan hacia adentro lleva como una especie de plantillas que llegan hasta la rodilla. Solo esto supone un desembolso de 750 euros. La silla adaptada, que ya tiene 6 años, son otros 2.500 euros. La Seguridad Social apenas cubre un porcentaje de estos gastos, que además se abonan meses después. Como Gema dedica el 100% de su tiempo al cuidado de Aitor, el único salario que entra en la familia es el del padre.

Por estas razones lanzamos esta pregunta a la Asamblea de Madrid, porque queremos que haya un criterio unificado autonómico en cuanto a la subvención de los costes de terapias, tratamientos y acceso a material ortopédico. Así cómo una cotización a la Seguridad Social de las personas que emplean su tiempo al cuidado de personas dependientes.

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