Hola, mi nombre es Eduardo Michan, padre de una niña que padece de Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC) desde los 6 meses, esta enfermedad es un trastorno neurológico raro causado por la mutación del gen ATP1A3. 

Debido a esto las personas que lo padecen tienen efectos neurológicos que les provocan retraso en el desarrollo donde sus síntomas son parecidos a la enfermedad de Parkinson, parálisis, distonía, epilepsia, etc.

Cuando mi hija nació todo trascurrió de manera normal, es hasta que ella tiene 6 meses cuando los síntomas comienzan a hacerse presentes. Uno de sus ojos comienza a moverse de su orbita e irse de lado. En ese momento mi esposa y yo sentimos un gran temor porque nadie nos daba razón de lo que estaba ocurriendo.

Poco a poco las cosas fueron empeorando, mi niña empezó a quedarse sin movimiento y no contralaba sus extremidades, fuimos de un especialista tras otro, realizandolé decenas de exámenes y nadie nos daba un diagnostico certero, estábamos desesperados, las crisis no paraban y sentíamos que la perderíamos.

Fue hasta que mi esposa, buscando por internet, encontró la enfermedad de AHC que coincidía con todos los síntomas de mi hija, necesitábamos hacerle dos exámenes genéticos y mandarlos a Alemania y Estados Unidos, estos estudios tenían un costo de casi 100 mil pesos, pero eran necesarios para confirmarlo, afortunadamente por nuestro seguro pudimos realizarlos.

Estos exámenes son muy tardados y mientras pasaba el tiempo las cosas no mejoraban, había varias posibilidades de las enfermedades que podía tener mi hija, pero nada certero, es por eso que no podíamos iniciar un tratamiento. 

Meses después me confirman que ella padece de esta enfermedad y de manera particular comenzamos a buscar especialistas, los cuales se encontraban en Estados Unidos. Esta enfermedad le da a una persona en un millón y dentro de México, sólo he podido localizar 6 casos más.

Esta enfermedad fue identificada en 1971 y hasta el 2012 se descubrió el gen que la causa por lo que es relativamente nueva, personalmente soy miembro de una fundación de Estados Unidos hechas para darle seguimiento y estoy en contacto directo con los presidentes de la fundación chilena y europea. Solo hay una clínica a nivel mundial que se encarga de esta enfermedad

En México no hay tratamiento, los doctores no tienen conocimiento sobre esta enfermedad y es muy difícil para nosotros seguir el tratamiento de nuestra hija, no podemos imaginar lo que padecen otras familias con recursos más limitados.

Aunque ha habido avances en las investigaciones, es necesario seguir aportando porque existe la posibilidad de que esta enfermedad tenga cura y pueda ayudar a mejorar  la calidad de vida de los niños y niñas que la padecen. 

Es por eso que me dirijo al Senado de la Republica para pedirles que trabajen de nuestra mano para comenzar con campañas de información sobre esta enfermedad, y de esta forma podamos ayudar a médicos a que puedan dar un diagnostico más certero a todas las familias. Al menos teniéndolo en el radar de enfermedades raras.

Además, para poder encontrar la cura del AHC necesitamos recursos, es por eso que les pedimos que sean parte de las campañas de fondeos que realizamos en México para poder tener esta cura lo más pronto posible porque además a partir de estas investigaciones podríamos encontrar la cura o alivio para otras enfermedades o síndromes raros.

Súmate a mi campaña y sé parte de los que queremos darles una mejor vida a los niños y niñas que padecen esta enfermedad. Firma mi campaña y si conseguimos 500 apoyos, las políticas y políticos me responderán en esta misma página.

Si quieres informarte más sobre esta enfermedad puedes ver el documental “Human Timebombs” que se encuentra en YouTube y que presentaremos en el Festival de Cine de Guadalajara donde podrás ser parte de los donadores en busca de la cura. Súmate al cambio, muchas gracias.