Pregunta para Senado

¿Se han planteado alguna medida económica para poder ayudar a las asociaciones de pacientes a mantener sus servicios?

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SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA.

Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) Duchenne Parent Project España (DPPE) sabemos que las necesidades de atención psicológicas son esenciales en el caso de las personas que padecen Distrofia Muscular de Duchenne & Becker (DMD&B) y sus familiares. Los afectados y sus familias tienen que afrontar el estrés generado por la escasez de la información, la ausencia de tratamiento, el desequilibrio emocional y comportamental que genera la propia enfermedad y los pocos recursos existentes para garantizar su calidad de vida. La enfermedad afecta al sistema familiar en conjunto y a los miembros de este por separado.

La atención psicológica individual, de pareja y familiar contribuye a aliviar la conmoción, afrontar el diagnóstico y caminar hacia la aceptación de la enfermedad, atendiendo al proceso emocional vivido. Contribuye a un mejor afrontamiento de la enfermedad, facilita la adaptación a las nuevas circunstancias y supone una mejora significativa en la calidad de vida, tanto a nivel individual como familiar.

Realizamos intervenciones para abordar los síntomas de afectación emocional y psicopatológica derivados directamente a la enfermedad (aceptación del diagnóstico, adaptación a los cambios producidos en las diferentes etapas de la enfermedad y procesos de duelo). En este proceso trabajamos de forma coordinada con diferentes profesionales (médicos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, profesores, logopedas, etc.) con el objetivo de realizar una intervención interdisciplinar para mejorar la calidad de vida de las familias y del afectado.

Así mismo, con el objetivo de atender a un rango más amplio de pacientes y optimizar los recursos, desde este servicio también ofrecemos atención psicológica de manera grupal. La atención grupal se lleva a cabo mediante varios proyectos como son los Grupos de Ayuda Mutua (para afectados y familiares), Talleres Psicoeducativos, Webinar y la Escuela de Padres y Madres. Con la ejecución de estas actividades los beneficios terapéuticos son notables, no solo reciben información sobre cómo abordar la enfermedad, la actitud o conducta del menor, sino que además se crea un espacio donde tienen libertad para expresarse, intercambiar experiencias y sentirse comprendidos. Aspectos sumamente importantes en esta enfermedad degenerativa y tan devastadora.

También desarrollamos proyectos psicoeducativos como “El cole es de Todos” para mejorar la calidad de vida educativa de los menores con DMD&B y la inclusión de todos los niños. Ofrecemos a los docentes información sobre la enfermedad, asesoramiento, recursos, ayudas y apoyo psicológico con el objetivo común de crear un entorno adecuado a sus necesidades, tanto físicas como emocionales.

Actualmente, debido a la situación generada por COVID-19, las demandas recibidas al SAP han crecido drásticamente. Dicho acontecimiento está generando un impacto emocional tanto en los afectados por DMD&B como en sus familiares. En los afectados, el hecho de no poder salir de casa, no poder acudir a las terapias necesarias y no poder desarrollar su vida social generan un gran impacto emocional, donde destacan emociones como ansiedad y angustia.

Además de esto, experimentan un gran miedo y preocupación hacia el contagio y las consecuencias desconocidas que el COVID-19 podría suponer para ellos. Al igual que las personas afectadas por DMD&B, sus progenitores también sufren un gran estrés continuado en el tiempo. Este estrés no solo es provocado por las consecuencias del confinamiento, el miedo al contagio o la afectación del virus, sino que hay que añadirle la gran preocupación generada por los posibles efectos que la pérdida de las terapias pueda estar generando en la evolución de la enfermedad.

Necesitamos financiación para continuar con este servicio de atención psicológica, debido a que en esto momentos nuestra principal fuente de financiación, como son los eventos organizados por nuestros socios y la venta de merchandising en stands, no se puede llevar a cabo por el confinamientos. Además, la previsión no es buena, ya que estos eventos es posible que no se puedan realizar a corto plazo, lo que supone que no se ingresará nada por esta vía. Es por este motivo que planteamos esta pregunta. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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