El meduloblastoma también afecta a los jóvenes y adultos. Necesitamos que se invierta en investigación, se creen planes de tratamiento y se destinen más recursos. ¡No podemos vivir en constante incertidumbre!
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Daniel Rubio Caballero

Trabajemos para asegurar que todos los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad, tengan acceso a los tratamientos necesarios


Estimada Lorena,
 

Gracias por compartir tu experiencia sobre cómo vivir con meduloblastoma como
adulta. Tu historia es un testimonio de las enormes barreras que enfrentan los pacientes
en el sistema de salud actual. Es evidente que, a pesar de los avances en la medicina,
aún quedan muchas áreas que requieren atención urgente, especialmente en el
tratamiento de cánceres poco comunes en adultos.


Es fundamental que los responsables de las políticas de salud y los representantes de la
Asamblea de Madrid tomemos nota de estas deficiencias y trabajemos para asegurar que 
todos los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad, tengan acceso a los
tratamientos necesarios y a un apoyo integral.


La distancia hasta los centros de tratamiento, la disponibilidad de terapias adecuadas, y
la transparencia en la comunicación son todos aspectos críticos que necesitan ser
abordados y, como muy bien reflejas, la lejanía no hace sino aumentar las dificultades
Desde el PSOE de Madrid nuestro portavoz Juan Lobato propuso en la última campaña
electoral un Plan de rescate para la sanidad madrileña, maltratada tras años de gestión
del PP en la Comunidad de Madrid. Además, nuestro programa electoral
contemplaba medidas concretas como destinar más recursos y atenciones
especializadas y multidisciplinares a las afecciones o a quienes se encuentran en
situaciones minoritarias. Era un compromiso presupuestario, además.

Aumentar la investigación puede llevar a mejores entendimientos y tratamientos para el
meduloblastoma en adultos, mejorando así las expectativas y calidad de vida de los
pacientes.

Con esta respuesta comenzaremos el trabajo para propuestas en los presupuestos de la
Comunidad de Madrid en el próximo ejercicio
Recibe un cordial saludo.


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Daniel Rubio Caballero
 Pregunta El meduloblastoma también afecta a los jóvenes y adultos. Necesitamos que se invierta en investigación, se creen planes de tratamiento y se destinen más recursos. ¡No podemos vivir en constante incertidumbre!

Mi nombre es Lorena, tengo 23 años, soy de Madrid y ahora mismo estoy pasando por un meduloblastoma. El meduloblastoma, es un tumor cerebral canceroso que comienza en la parte posterior e inferior del cerebro. Se trata de tumores que son más habituales en la infancia, es decir, se conoce como un tumor infantil y aproximadamente solo el 20% de los pacientes diagnosticados con este tipo de cáncer cerebral somos adultos.

Mi experiencia con el meduloblastoma empieza cuando tenía 18 años. Como una de tantas historias, el diagnóstico vino tras unos intentos fallidos en urgencias, en los que la respuesta del personal médico fue que no se trataba de nada grave y que probablemente estuviera exagerando. Junto a mis padres, insistí y finalmente, tras las pruebas correspondientes, se vio que tenía este tumor en la parte izquierda del cerebro. Me tuvieron que operar rápidamente y dar quimioterapia y radioterapia como tratamiento principal. En general, fue un proceso muy duro, en el que tuve que aprender a beber y a andar de nuevo.

Desde este primer tratamiento, ya pude observar las carencias del sistema sanitario y las consecuencias de la falta de investigación. Por poner un ejemplo, para los ciclos de quimio y radio me derivaron a un hospital que se encontraba a una hora de mi casa, porque no tenían la máquina de radio necesaria en mi hospital de referencia. Debido a ello, estuve meses teniendo que agrupar a amigos y familiares que me pudieran acercar en coche, ya que con los efectos de la quimioterapia coger el transporte público era inviable. Pero a pesar de todo, el tratamiento funcionó y pude seguir con mi vida normal.

Sin embargo, 4 años después el tumor reaparece, ha crecido y me tienen que volver a operar. Ahora, a mis 23 años, me encuentro en la misma situación y en proceso del tratamiento de quimio y radio. Han pasado los años y puedo corroborar de primera mano que la situación no ha mejorado, y de hecho, podría entenderse como peor. A día de hoy no puedo acudir todos los días a la quimioterapia (no hay suficiente espacio) y en el último momento, me han dicho que, por ahora, no voy a recibir radioterapia. 

Cuando pregunto a mis médicos que consecuencias pueden tener estos cambios en mi salud y el avance del cáncer, no obtengo ninguna respuesta clara. Todo va sobre la marcha y siempre he de escuchar un “iremos viendo”. Entiendo que la falta de conocimiento sobre este cáncer en adultos nos perjudique, pero aun así, no veo esfuerzos en ofrecernos soluciones o planes de tratamiento elaborados y que contemplen otras opciones.

En mi caso, estoy contenta porque de momento sé que está funcionando, pero eso mismo pensé la última vez. Es muy frustrante vivir con una incertidumbre constante, de cómo será el tratamiento, como afectará, si podré acudir o no siempre, si solo se trata de un parche temporal… El cáncer nunca es una situación agradable, es duro física y psicológicamente, paraliza tu vida y tu futuro. En consecuencia, necesitamos saber lo posible sobre qué nos va a pasar y cómo nos vamos a enfrentar a ello. Es importante tener los recursos y la información necesaria para el paciente. Para que este, dentro del torbellino de miedos, cambios, efectos y dudas en el que se encuentra, pueda pasar por el proceso lo más tranquilo y confiado posible. 

 

Por ello, y con todo lo aquí plasmado, quiero dirigirme a los representantes de la Asamblea de Madrid para que tengan en cuenta esta realidad y tomen cartas en el asunto, teniendo presente esta falta de recursos, planes e investigación, especialmente para este tipo de tumores en adultos. 

 

Más investigación para más vida. Siempre. 

 

Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos y a todas!

 

Enviada por
Lorena Martinez Lorena Martinez
519 de 500 Apoyos
24.10.2023

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