Pregunta para Congreso de la nación Argentina

Soy Daiana Apelans y mi hijo Gian de 10 meses tiene AME y necesita el medicamento más caro del mundo para mejorar su calidad de vida ¿Por qué el Estado nos abandona en la lucha por conseguirlo?

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Daiana Apelans Pregunta de Daiana Apelans

Pico, Argentina. Gian nació sano y sin problemas. A los cuatro meses y medio de vida, notamos un cambio y empezamos a sospechar que algo no andaba bien. Hechos los estudios en el Hospital Garrahan y bajo la derivación de una neuróloga, a Gian le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la más grave de este trastorno. 

Hace poco Gian se descompuso y el doctor nos indicó que no le estaba entrando aire a los pulmones, ya que uno estaba colapsado. Fue intubado y trasladado a Santa Rosa, La Pampa donde estuvo meses internado. Hoy nos encontramos en nuestra casa, pero Gian necesita de una medicación fundamental para su tratamiento, ZOLGENSMA. Su valor se encuentra valuado en mas de 2 millones de dólares, lo cual se nos hace absolutamente imposible poder conseguirlo. 

Con familia y amigos realizamos decenas de actividades para juntar el dinero que necesitamos para poder pagar el medicamento y en ese camino, ningún político o persona de poder se acercó a colaborar con Gian. ¿Cómo puede ser que el Estado abandone a un niño que necesita de su ayuda para mejorar su calidad de vida? Necesitamos que nos den una mano porque solo no podemos. 

Necesitamos 350 firmas para que integrantes del Congreso de la Nación, respondan en esta misma página web. Firma dando click en el botón “apoyar” y registrándote. Difunde esta petición por todas tus redes. ¡Ayúdanos apoyando y difundiendo!

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Pregunta dirigida a: Congreso de la nación Argentina

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