Pregunta paraParlamento de Catalunya

Soy Cristina y mi hija Chloé esta luchando contra un tipo de sarcoma. ¿Cuándo se dará más visibilidad y se invertirán más recursos en investigaciones destinadas a curar esta enfermedad?

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Cristina Tauste Pregunta deCristina Tauste

Mi nombre es Cristina y soy mamá de una guerrera llamada Chloé.  
 

Chloé tiene 16 meses y lucha contra un Rabdomiosarcoma Alveolar Nasal, se trata de una tumoración maligna de tejidos blandos. Es el tipo de sarcoma de tejidos blandos más común en niños. En el caso de Clhoé , esta ubicado en una zona y de una forma poco común aunque ya que está a la vista y pillado a tiempo. 
 

Fue diagnosticada el 30 de Abril del 2020, gracias a mucha insistencia por nuestra parte a los hospitales los cuales decían que por protocolo y al estar el COVID todo iría más lento,pero que no nos preocupáramos que era 98% benigno. 
 

Nos derivaron a Vall d’Hebrón de Barcelona,donde desde el primer momento se dieron prisa para diagnosticarla del todo y empezar cuanto antes. 
 

En su caso al ser una zona delicada y ella tan pequeña han preferido empezar con quimioterapia, dentro de poco en principio le hacen la operación,y seguido empezara con Radioterapia y Quimioterapia. 
 

No sabemos la efectividad que tendrá, aunque parece que por ahora reacciona bien, vivimos el día a día esperando volver hacer pruebas y ver que va todo bien y que cuando se haya finalizado el proceso esté limpia y haya sido efectivo. Pero con el corazón encogido sabiendo que no puede ser así, o que vuelva. 
 

Necesitamos más investigación, más dianas terapéuticas efectivas. Los padres que tenemos niños que tienen este tipo de enfermedad necesitamos más certezas. Se necesitan más y mejores tratamientos y para ello lo primero es la investigación. Más investigación para más vida.  
 

Tanto las familias como los pacientes, necesitamos y pedimos una mayor inversión de recursos en llevar a cabo investigaciones sobre nuevos tratamientos y terapias para la cura del sarcoma.  
 

El mes de julio es el mes internacional de la concienciación del sarcoma. Por eso ahora es el momento de dar una mayor visibilidad de la enfermedad para que los ciudadanos la conozcan y también demanden mayor inversión en nuevas investigaciones.   

Por eso, le pido a los políticos del Parlament de Catalunya que destinen más recursos en la investigación de nuevos tratamientos para la curar el sarcoma y una mayor visibilidad de esta enfermedad.

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