Mi nombre es Cristina Incháustegui. Tengo un diagnóstico de Síndrome de Vogt Koyanagi Harada (VKH), lo que me ha ocasionado Uveitis, una inflamación crónica a la vista. Enfrentar esta enfermedad ha sido uno de los retos más grandes que se me han presentado, pero me ha motivado a abrir un espacio para dar a conocer otras enfermedades o discapacidades que consideramos “invisibles”.

Esta enfermedad apareció súbitamente en mi vida. Cuando tenía 22 años, mi visión se empezó a nublar un poco. Yo veía una mancha en mi ojo y recurrí a un oftalmólogo. Él me diagnosticó Uveitis, pero no me quede tranquila y viajé a Lima en busca de otras opiniones. Llegué a pasar por 4 médicos y todos me confirmaron el diagnóstico.

Pasó un año y a mi se me empezó a caer el cabello. El oftalmólogo, al ver esto, me diagnosticó otra enfermedad: Síndrome de Vogt Koyanagi Harada. Esta enfermedad es silenciosa y que puede ocasionar problemas dermatológicos, neurológicos y auditivos.

El único que podía darme tratamiento era Essalud. Ellos tienen un medicamento biológico que puede mantener estático mi sistema inmunológico para que no siga atacando a mi organismo, llamado Adalimumab. Mi enfermedad, al ser agresiva, rechaza los medicamentos, y es muy difícil ver avances en mi tratamiento.

Por la falta de especialistas en Chiclayo, ciudad en la que vivo, tengo que viajar cada 15 días a Lima. Hay una gran impotencia por no poder tener un buen acceso a la salud pública. La falta de conocimiento de nuestro Estado al priorizar otros temas de salud y no tener una base de datos de pacientes que necesitan atención urgente.

Acceder a un seguro social es muy difícil. Ahora la situación es mucho más compleja con todo el tema de la pandemia y el Estado está dejando de lado este sector pequeño, pero poderoso porque necesita ser escuchado.

Es así que decidido empezar esta campaña junto a Osoigo Perú. Es hora de visibilizar y exigir un trato justo para los pacientes con enfermedades raras. No queremos ser abandonados y que nos quiten la esperanza de seguir luchando.

Para sumarte a esta campaña, solo tienes que hacer click en “APOYAR”, llenar el formulario o firmar a través de tu cuenta de Facebook. Si logramos reunir 300 firmas, esta petición llegará a los oídos adecuados y tendrán que responderme a través de esta plataforma. ¡Únete al cambio!