Nuestra hija Inma tiene casi ocho años y es una de esas niñas que desprenden ternura con solo mirarla. Siempre sonriendo, le encanta sentir el viento en la cara, balancearse en el columpio, bañarse en la piscina, o tumbarse sobre el césped a observar cómo se mueven las hojas de los árboles. Incluso cuando viajamos en avión y aparecen turbulencias, mientras el resto de pasajeros se pone nervioso, ella ríe por las cosquillas que le producen los temblores en la barriga y que la hacen feliz.

Inma vive la vida con una intensidad que emociona. Nunca extraña a nadie, siempre está dispuesta a compartir un abrazo, una caricia o una sonrisa, y precisamente porque disfruta tanto de las personas y de su entorno, lanzamos esta petición.

¿Por qué seguimos educando a nuestros hijos sobre la discapacidad desde la distancia, en lugar de enseñarles a comprenderla desde la infancia?

La inclusión no empieza con una rampa o un ascensor, comienza cuando un niño entiende por qué un compañero utiliza una silla de ruedas, lleva un chupete con siete años o necesita más tiempo para aprender determinadas cosas. Al igual que ahora se dan charlas en los centros educativos sobre igualdad, violencia de género, educación sexual, seguridad vial o acoso escolar… la discapacidad no tiene un espacio para mostrase, para dejar de ser invisible y romper con sus estereotipos.

Nos llenamos la boca hablando de inclusión, pero nunca enseñamos realmente lo qué significa convivir con la discapacidad, y a causa de ello, el miedo, el desconocimiento y la inseguridad, se hacen presentes al enfrentarse con esa realidad. 

Lo vemos cuando vamos al parque. Muchos niños sienten curiosidad por Inma, la miran, quieren acercarse, tocar su silla o simplemente jugar con ella. Pero, antes de que puedan hacerlo, los propios adultos les frenan con frases como: "no la molestes", "déjala tranquila" o "no la toques".

Ante esas situaciones nosotros siempre pensamos lo mismo. Si ese mismo niño quisiera acercarse a cualquier otro amigo del parque, nadie le impediría jugar con él… ¿por qué con Inma sí?

La realidad es que esos padres no actúan con mala intención. Simplemente nadie les explicó cómo hablar sobre discapacidad con naturalidad, cómo responder a las preguntas de sus hijos o cómo convertir esa curiosidad en una oportunidad para conocer, compartir e incluir a una parte de la sociedad que también existe. Porque los niños no nacen con prejuicios, los aprenden de los adultos.

Por eso creemos que la discapacidad debe formar parte de la educación desde las primeras etapas escolares, y nosotros somos los primeros que trabajamos en esa divulgación. Siempre que hemos tenido la oportunidad de llevar a Inma a un colegio, de compartir su historia o de explicar quién es realmente, los niños dejan de ver sus dificultades para descubrir a una niña que disfruta con los columpios, que se ríe a carcajadas, que adora el agua y que, como ellos, también tiene cosas que le gustan y cosas que no.

Cuando les explicamos, por ejemplo, por qué Inma sigue utilizando chupete, les decimos que, en realidad, todos tenemos uno. Hay personas que necesitan salir a correr todos los días, otras se muerden las uñas, algunas hacen scroll constantemente con el móvil y otras fuman cuando están nerviosas. La diferencia es que esos "chupetes" están socialmente aceptados y el de Inma no.

Y así, demostramos que cuando la discapacidad se explica desde el amor y la naturalidad, desaparece el miedo.

En nuestro caso, Inma convive con el síndrome CDKL5, una enfermedad rara que comenzó a manifestarse cuando apenas tenía unas semanas de vida mediante crisis epilépticas que nadie conseguía identificar. Tras meses de pruebas, ingresos hospitalarios y mucha incertidumbre, llegó el diagnóstico.

Como cualquier familia, nosotros también pasamos por el miedo, la búsqueda desesperada de respuestas y la necesidad de encontrar el mejor tratamiento para nuestra hija. Durante mucho tiempo pensamos que todo dependía exclusivamente de cuánto consiguiésemos trabajar con ella. Con los años aprendimos que hay cosas que escapan a nuestro control y que el mayor objetivo no es compararla con nadie, sino ofrecerle la mejor calidad de vida posible y disfrutar de la felicidad con la que afronta cada día mostrándolo en las @lasaventuras_de_inma

Nuestra hija nos ha enseñado a disfrutar de las cosas verdaderamente importantes de la vida, ha hecho de su entorno un mundo más concienciado con la discapacidad, que usa un lenguaje inclusivo en el que no tiene cavidad la “minusvalía”, que reconoce las zonas de aparcamiento azul como lo que son, plazas de movilidad de reducida, y observa los espacios pensando si son accesibles o no. 

Ese cambio en la mirada es posible, por eso pedimos que en los centros educativos se incorpore la educación sobre la discapacidad.

Así, porque los colegios no solo se enseñan matemáticas o lengua, sino a convivir, ¿nos ayudas con tu apoyo y difusión a conseguir que la discapacidad deje de ser un tema tabú y se convierta, por fin, en una herramienta de inclusión? Gracias.