Pregunta para Europarlamento

Vivimos con esclerodermia, padecemos sus síntomas, pero no se nos diagnostica porque no llegamos a los valores establecidos. Si sufrimos sus consecuencias ¿por qué no se flexibilizan los criterios y se acepta medicamente que la tenemos?

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Somos mucha gente que tenemos un sin fin de síntomas compatibles con esclerodermia, no se nos reconoce como la enfermedad que padecemos, a pesar de la evidencia de la sintomatología, porque la medicina la tiene catalogada con unos mínimos establecidos a los que no llegamos en el sistema internacional. 

Es decir, no estamos lo suficientemente mal para que los reumatólogos consideren poner ese nombre en el diagnóstico, y por ello lanzamos esta petición. Para que los especialistas nos diagnostiquen de esclerodermia aún sin llegar a los criterios mínimos catalogados, porque es evidente que padecemos sus síntomas, y no, no podemos conformarnos con expedientes médicos que sólo indiquen su sospecha poniendo en riesgo constantemente nuestra salud física y mental. 

  • Física: porque no son flexibles en esos criterios mínimos cuando mostramos sintomatología compatible demostrable.
  • Mental: Al poner en duda las patologías que describimos los pacientes mofándose de nosotros, etiquetándonos de locos, hipocondríacos, y con un diagnóstico más propio al de un problema de salud mental.

¿No se dan cuenta de que los síntomas con los que convivimos afectan a nuestra vida personal, social y laboral? Parte de nuestro entorno no llega a creernos porque predomina el discurso del sanitario al nuestro propio, nos condiciona para realizar planes sociales porque sufrimos vómitos, dolores e indisposiciones que también afectan al desarrollo profesional obligándonos a solicitar bajas constantemente. 

¿Acaso es esta la vida de una persona que no padece una grave enfermedad? Una que afecta a la piel, que causa problemas en los vasos sanguíneos, órganos internos y el tracto digestivo, pero a la que no se la reconoce porque prevalecen unos valores numéricos por encima de cada caso particular. 

Gracias a las redes sociales, a compartir casos como el nuestro y experiencias, sabemos que no estamos locas ni solas. Y aunque las Asociaciones nos aparten porque no contamos con el nombre, queremos que la Sanidad haga caso a nuestras quejas. ¡No debemos rendirnos!

Si tenemos que convivir con la enfermedad, que sea con un diagnóstico por delante que nos permita ser entendidas y poder adaptar nuestra profesión a esta condición. 

Por nosotras, y por los que vendrán seguiremos luchando. ¿Nos ayudas a hacer visible esta petición para mejorar la salud de tantas personas?

 

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