Pregunta para Asamblea de Madrid

Aitana tiene 3 años y discapacidad auditiva. ¿Qué medidas tomarán para lograr una sociedad inclusiva y garantizar a estos niños un futuro en igualdad de oportunidades?

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Coral Banegas Pregunta de Coral Banegas

Somos Coral y Felipe, residimos en Madrid y somos los papás de Aitana, una niña de tres años muy alegre, inteligente y autónoma. 

Aitana es una niña como las demás, pero tiene un distintivo que la hace especial. A la edad de año y medio, los médicos le diagnosticaron Hipoacusia Bilateral Profunda Severa, lo que significaba que no podía oír prácticamente nada. Esa noticia no nos sorprendió, ya que los meses anteriores al diagnóstico empezamos a notar que Aitana no reaccionaba a los sonidos, ni respondía cuando la llamábamos. En casa empezamos a probar picando con cacerolas, pero no había reacción alguna por su parte. Aunque los pediatras le restaban importancia al asunto, insistimos hasta dar con el diagnóstico. 

Los médicos nos informaron que Aitana tenía una pérdida de audición total en un oído, y que en el otro conservaba un 1%. Nos dijeron que había que operarla antes de los dos años, y que como tenía restos auditivos debíamos de intentar recuperar la máxima audición posible. En la operación, los médicos le pusieron a Aitana un implante auditivo y un audífono. El implante lo cubrió la seguridad social, pero el audífono tuvimos que costeárnoslo la familia casi íntegramente. 

Gracias a esto, a día de hoy Aitana puede oír más o menos con normalidad. No obstante, todavía tiene que seguir trabajando en el habla, haciendo terapias de logopedia y mio-funcionales, para ejercitar los músculos de la boca y poder hablar correctamente. También hace terapia a caballo, porque creemos que es muy efectiva para su salud física y mental.

Como padres de Aitana, nos hemos adentrando al mundo de la discapacidad auditiva sin saber nada sobre ello, y en muchas ocasiones nos hemos sentido desamparados y sin apoyo alguno, teniendo que informarnos por nuestra cuenta sobre cómo afrontar la situación. Aunque tengamos recursos, implica un esfuerzo económica y psicológico para toda la familia, y un cambio social que parece no llegar nunca.

En primer lugar, Aitana tendrá que llevar audífonos e implantes auditivos durante toda su vida. Un audífono tiene un coste de más de 4.000 euros y la seguridad social solo cubre menos del 20%, un pago que primero hace la familia y al cabo de mucho tiempo llegan a hacer desde la Seguridad Social. En el caso del implante auditivo, se cubre el primero, lo cual estamos muy agradecidos, pero en caso de romperse, debemos comprar otro, que tiene un coste de 9000 euros. 

A parte de eso, Aitana necesita terapias para su correcto desarrollo. Actualmente tiene sesiones semanales de logopedia, pero las de la seguridad social no son suficientes, por lo que tenemos que recurrir a las terapias privadas para que ella se desarrolle correctamente. El médico nos recomendó que hiciera las terapias mio-funcionales, pero estas no están cubiertas y debemos también asistir a una clínica privada. 

La educación es también un factor importante, ya que en la mayoría de los centros no hay un soporte en el aula para los niños con discapacidad auditiva, por lo que muchas veces estos niños, aun teniendo sus facultades intelectuales perfectas, tienen que asistir a una escuela de educación especial. 

Aitana es una niña autónoma y muy inteligente, pero debe de trabajar mucho para poder llevar una vida normal. Vemos como en nuestra sociedad no hay concienciación social sobre la discapacidad auditiva, y eso se refleja en una educación no inclusiva y en la falta de ayudas a las familias. Como sus padres, velamos por su futuro, y nos preocupa que no pueda tener las mismas oportunidades que los demás niños. 

Por este motivo, iniciamos esta campaña y nos dirigimos a los miembros de la Asamblea de Madrid, para que tengan en cuenta la situación de las familias con niños con discapacidad auditiva e implementen medidas inclusivas, fomentando las ayudas económicas y escolares, para garantizar a los niños como Aitana un futuro digno y en igualdad de oprotunidades.

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