Mi nombre es Colett Vargas. Soy mamá de Nicolás, un niño de 7 años diagnosticado con una enfermedad congénita llamada Síndrome de Goldenhar, que se ha manifestado con anomalías en sus ojos, orejas y el desarrollo de su mandíbula.

Lamentablemente Nico, cuando estaba en mi barriga, no supe que venía con esa condición, a pesar que estuve mucho tiempo internada haciéndome monitoreos y ecografías. Solo me dijeron que mi hijo iba a tener que nacer vía cesárea. Cuando finalmente lo pude tener en mis brazos, me dijeron que solo iba a tener 6 horas de vida. Gracias a Dios esto no fue así, y ahora Nico ha llegado a cumplir 7 años, próximo a los 8.

Nosotros somos de Chiclayo, y aquí no había un hospital donde lo pudieran diagnosticar. Lo tuve que llevar a Lima y fue recién allí, en el hospital del Niño, que me dijeron lo que pasaba: era el Síndrome de Goldenhar, una enfermedad muy rara que le ha afectado y comprometido el ojo izquierdo. Nicolás también tuvo que ser operado a los 3 meses por otro efecto de ese síndrome, el labio leporino. Su boca estaba muy expuesta y tenía muchas dificultades para respirar.

En Lima hay como 4 o 5 casos con el mismo síndrome de Nico. A algunos los operan las manitos o piecitos, o el labio leporino, pero para Nicolás no hay ninguna posibilidad o esperanza para poder operarlo porque es un caso que tiene que ser más estudiado.

Yo quiero que mi hijito tenga esa posibilidad, porque si una ONG pudiera conocer el caso, tal vez podrían hacerle esos estudios. Lamentablemente en Perú aún no hay ese tipo de ayudas, ni ese tipo de estudio. Ahora Nico tampoco tiene visión en el ojo izquierdo, le han tenido que hacer hasta tres operaciones.

Nicolás es el hijo que más cuido, que más protejo. Quisiera que él mejore sus condiciones, su rostro. Incluso también tiene espina bífida. En el Hospital del Niño me dijeron que él no iba a poder caminar. Yo nunca me he rendido, siempre lo he llevado a terapias desde los 4 meses. Me logré conseguir todas las cosas que necesitan los bebes para poder caminar. Ahora Nico corre, camina, salta. Es el esfuerzo de él porque pone de su parte.

Si bien por la condición de mi hijo nos hemos encontrado con muchas dificultades, me he sentido muy decepcionada por la falta de empatía y la discriminación que ha sufrido Nicolás a la hora de querer incluirlo en el registro de personas con discapacidad del Estado. Yo tengo un certificado que indica que Nicolás no puede ver por el ojo izquierdo. Con ese certificado me he acercado al hospital de Chiclayo, pero me dijeron que no podían dar ningún diagnóstico. En otro hospital me dijeron que mi hijo sí podía ver. Son cosas increíbles e incoherentes, porque yo les mostraba el certificado. Nicolás también se sentía asustado, porque creía que le estaban mintiendo.

Me dijeron que debía sacar una cita para un examen y someterlo a una junta médica, porque ello no otorgaban el carnet así nomás, cuando hay personas que tienen el carnet de discapacidad por menos cosas. Mi hijo que tiene más de una deficiencia física, pero ellos no lo quieren entender.

Esta situación es la de muchas madres, padres y pacientes que son humillados y rechazados por un Estado que dice protegerlos. Ya es momento de que esto cambie y que las personas con alguna discapacidad tengan el trato y la atención que se merecen. Juntos y juntas, sabemos que nuestras autoridades tendrán que escucharnos y empezar a trabajar por construir un país más justo, con un sistema de salud que atienda las necesidades de todos los ciudadanos y ciudadanas.

Para apoyar esta campaña solo tienen que firmar haciendo click en el botón de “APOYAR”. Si logramos reunir 300 firmas, este caso tendrá que ser tomado en cuenta por las autoridades y respondernos a través del portal de Osoigo Perú. Yo soy una madre valiente, y no me voy a rendir hasta conseguir todo lo que necesita mi hijo para vivir mejor.