Mi nombre es Claudia Marcela Michel Vázquez, vivo en Jalisco, soy abuela de Romina, quien está diagnosticada con Parálisis Cerebral severa y su lesión neurológica provocó Síndrome de West; todo esto debido a la falta de equipo en una clínica materno infantil. 

Es muy probable que no sepas sobre esta condición, por ello, mi familia y yo fundamos “Un Milagro para Romina A.C.” para apoyar y visibilizar a los niños y sus familias que pasan por lo que nosotros pasamos.

Romina nació el 5 de julio de 2017 en un hospital privado especializado en maternidad. El parto fue inducido, tras nueve horas de trabajo de parto detectaron sufrimiento fetal. Cuando finalmente llegó el anestesiólogo (una hora después) Romina ya no presentaba signos vitales, se demoraron entre cuatro a seis minutos en resucitarla y el raquítico equipo de emergencia que tenían, no funcionaba.

Lamentablemente en el hospital donde se atendió mi hija, en primera instancia no contaban ni con el personal especializado que se supone debe atender un parto, ni con el equipo necesario como respiradores o incubadoras adecuados o al menos en funcionamiento. Tuvimos que trasladarla a la UCIN de un hospital del sector público. 

Ahí la situación no fue mejor, y me refiero al trato de algunos profesionales de la salud que castigaron a mi hija con comentarios como “eso les pasa por andar de ‘chiqueadas’ y quererse atender en hospital privado”, sin entender que ya estás pasando por un duelo terrible, te agreden y te rompen mil veces sin el menor tacto con comentarios como: “su hija tendrá daño neurológico severo”, “su hija quedará muy mal”, “su hija será un vegetal” o “no sé si valga la pena hacerle la lucha”. 

Por eso, a nombre de mi hija Claudia y mi nieta Romina, mi familia y los más de 50 niños que representamos, le preguntamos directamente a los y las Senadoras que integran las comisiones de Salud, Derechos de la Niñez y Adolescencia, y Derechos Humanos, respectivamente de la 64 Legislatura del Senado de la República: 

¿Qué medidas se implementan desde el Senado para vigilar las normas sanitarias respecto al equipamiento y su correcto funcionamiento en los hospitales materno-infantiles en México? 

Y lo pregunto, porque de contar con el equipo y el personal tal cual marcan las normas en la materia al momento de nacer mi nieta, quizá nuestra historia al día de hoy pudiera ser diferente, quizá el daño sería menor. 

Quizá con un trato digno y empático se pudo evitar el que mi hija se sintiera ignorada, menospreciada, juzgada y minimizada como mujer, como madre y como empleada. Hemos tenido que recurrir a la solidaridad y empatía de toda mi familia y de miles de personas que siguen a Romina, para darle los tratamientos y medicamentos carísimos que se requieren. 

Y así como nuestra historia, hemos sabido de decenas de familias que pasan y padecen situaciones similares sin el apoyo suficiente desde el ámbito gubernamental, porque además habrá que sumarle que el Síndrome de West es una condición poco conocida y por ende, no importante para nuestras autoridades a cargo del Sistema Nacional de Salud.

Tampoco existen protocolos de investigación a pesar de generar multidiscapacidad en bebés y que el daño severo se puede reducir con la detección y atención oportuna. 

Con la creencia de que eso debe de cambiar, solicitamos tu apoyo dejando tu firma en esta pregunta, ya que si recabamos al menos 500 firmas, recibiremos una respuesta pública desde el Senado de la República aquí mismo en Osoigo. 

Hagámoslo por nuestras hijas, hijos, nietos y todos los y las niñas. 

A nombre de Romina y tantas madres maltratadas, de todo corazón, muchas gracias por tu apoyo. 

Claudia Marcela Michel (Abuela de Romina).