Hola, mi nombre es Claudia García y soy mamá de Dani, una pequeña de 8 años que padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Treacher Collins, lo que le ha provocado que presente una malformación en sus oídos y esté en peligro de dejar de escuchar.

Dani es una niña muy inteligente, llena de vida y alegre y sé perfectamente que esto no hubiera sido posible si desde muy pequeña no hubiera tenido la oportunidad de aparatos auditivos que la ayudaran a escuchar y de esta forma desarrollarse con normalidad.

Cuando Dani nació no me dijeron cuál era su padecimiento, se limitaban a decir que era una malformación y hasta a ponerle fecha limite a su vida, sin embargo, después de meses de complicaciones de salud llegamos al Instituto Nacional de Pediatría donde nos ofrecieron otro panorama.

Fue hasta que Dani tenía 10 meses cuando después de varios estudios pudimos saber que ella nació con Síndrome de Treacher Collins, lo que le provocó una malformación en sus orejas, así como Hipoplasia de los huesos malares y micrognatia.

Tras este diagnostico decidí comenzar el tratamiento por fuera en hospitales privados porque en el Instituto Nacional de pediatría las citas tardaban meses y por lo tanto, el desarrollo de mi hija se iba a atrasar.

Dani no tiene formado el canal auditivo interno, ni externo por lo que necesita utilizar aparatos auditivos de conducción ósea, comencé a buscar ayuda pero no encontré, los tramites en las instituciones gubernamentales eran tardados y, además, escasos, por lo que Dani podía no desarrollar el leguaje por la falta de atención temprana.

Cuando cumplió nueve meses le compramos aparatos auditivos por fuera y buscando información logre que entrará a una lista de donación en Estados Unidos hasta que pudieron donarle uno de sus aparatos, sin embargo, estos tienen una vida de entre 7 a 10 años, los cuales ya comenzaron a cumplirse.

Los aparatos de Dani actualmente son obsoletos y remplazarlos implica un alto costo, por ejemplo, el sistema que necesita Dani tiene un costo de $361,920 la parte interna más $492, 272 de la parte externa y, además, el costo de la cirugía para colocarlos, es de aproximadamente $300,000 pesos.

Además, la otra alternativa es realizarle una cirugía de reconstrucción del canal auditivo que sólo realizan en Estados Unidos y que tiene un costo de 85 mil dolares por oreja, es decir, más de tres millones de pesos por las dos orejas.

Es por esta razón que le pido al Senado de la República la urgente creación de apoyos para los aparatos auditivos de los niños y niñas con Treacher Collins, así como un fondo donde puedan apoyar a los niños y niñas que necesiten cirugías costosas para realizar una vida con normalidad.

Tanto los aparatos auditivos como la cirugía les cambian la vida a los niños y los hacen ser más funcionales y felices, sus padres no estaremos toda su vida y necesitamos contar con la certeza de que serán capaces de sobrevivir a un mundo que no estaba preparado para ellos.

Ayúdame firmando y compartiendo esta campaña para que los políticos nos puedan responder y se den cuenta que hay muchas personas que queremos que nuestros niños tengan la oportunidad de crecer escuchando. 

Si quieres ayudar a Dani, visita la página de facebook "Escucha a tu corazón por Dani" donde comparto actualizaciones de su estado y formas de donar. Muchas gracias.