Hola, mi nombre es Clara, y soy la madre de Adriana, una niña adorable de 3 añitos diagnosticada con hipotonía muscular.

De la Hipotonía muscular se habla muy poco, y se tiene muy poca información, coloquialmente se conoce como "La enfermedad de muñeco de trapo", pero la hipotonía muscular se caracteriza por un tono muscular bajo, normalmente, se asocia a un déficit en el desarrollo psicomotor, y puede ser síntoma de alguna condición subyacente.

Adriana tiene una hermana melliza, Carmen, nacieron en la semana 31 de embarazo. Ambas estuvieron ingresadas en neonatos durante aproximadamente un mes. Una vez que salieron de la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), nos llevamos a las pequeñas a casa.

Notamos que Adriana lloraba mucho, tenía problemas de succión para engancharse al pecho, era muy blandita, y se arqueaba muchísimo, pasaron los meses y tampoco era capaz de sujetar la cabeza como hacía su hermana melliza.

Muchas veces me hacía la pregunta de saber qué era lo que podía suceder, no conseguía entender la diferencia entre una y otra, habiendo nacido al mismo tiempo y el desarrollo tan distinto que tenían. La llevé al pediatra en múltiples ocasiones, hasta que a los seis meses aproximadamente dijeron que padecía hipotonía muscular.

A pesar de todo, tuve que insistir mucho hasta saber qué era lo que podía tener mi hija, aún así, sigo sin tener esas pruebas que puedan decirme qué tipo de hipotonía muscular padece, el neuropediatra lo único que me ha dicho es que tiene hipotonía muscular por la prematuridad, pero sin ninguna prueba médica que respalde dicha afirmación.

Acudimos semanalmente a un centro de rehabilitación y estimulación temprana. Estas sesiones, las hemos combinado con rehabilitación en piscina y próximamente con sesiones de logopeda que no subvenciona nadie, ya que, consideran oportuno sólo dos sesiones semanales de 50 minutos.

Tuve que dejar mi carrera laboral de lado, hablo tres idiomas y tengo estudios superiores de turismo, pero mi instinto me indicaba que tenía que renunciar y luchar por ella, por sus avances y por su bienestar. 

Renunciar a un sueldo, ya que, agoté la baja de maternidad, el paro y el subsidio. Ni el Estado, ni la Generalitat contemplan este tipo de situaciones, parece que haya dejado de ser válida, laboralmente hablando, por el hecho de ser madre y tener una hija que necesita más atención que el resto de niños de su edad.

Lo que pido con esta campaña es que se conozca más sobre la Hipotonía muscular, qué es lo que la provoca, cómo se podría diagnosticar de forma precoz para poder así dar refuerzo a nuestros niños en todas las áreas que precisen y no se recorte en estos refuerzos.

Pedimos a las Cortes Valencianas, ya que soy de Alicante, que destinen más a la investigación de esta de esta enfermedad y que tengan en cuenta esta situación. Con 500 apoyos, podemos hacer que esto sea posible. Y tú, ¿te unes a esta campaña?

Muchas gracias a todos.