Tengo Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, soy Elián de 2 años, vivo en Ocotlán, Jalisco. Hace 9 meses fui diagnosticado con esta enfermedad y desde entonces la vida en mi casa ha cambiado. 

A los 8 meses de edad, mis papás Cinthia y Usbaldo notaron algo diferente en mí, no me podía mantener en pie, también batallaba para quedarme sentado, a partir de ese tipo de acciones tomaron la decisión de llevarme con distintos doctores para que analizaran mi caso.

El primero de ellos me dijo que padecía de hipotonía y que esa era la causa de todo lo que me pasaba, él les mencionó a mis papis que no era nada grave, con terapia saldría adelante. Después de varios meses de trabajo con la fisioterapeuta los resultados no fueron lo que todos esperábamos, por lo que decidimos escuchar una segunda opinión de otra neuróloga, ella me mandó a hacer estudios y me diagnosticó Atrofia Muscular Espinal Tipo 2.

¿Qué provoca esta enfermedad? La respuesta es sencilla, mis músculos poco a poco se desgastan, pierden fuerza y en muchos casos el ataque a las neuronas motoras en tan fuerte que el diafragma se puede ver afectado, provocando que los pacientes que estamos en esta condición dejemos de respirar. Para el tipo de Atrofia Muscular Espinal que tengo, comúnmente se da una esperanza de vida de 4 a 6 años, pero mis papás y yo hacemos hasta lo imposible por vivir más.

“Hay un tratamiento que lo puede ayudar”, dijo mi neuróloga un día. Eso nos llenó de alegría y por lo que entiendo, se trata de una inyección en la columna, por un año me aplicarían 4 dosis y después de esas estarían dosificándolas cada 4 meses, este proceso no terminaría con mi enfermedad, pero hará que avance más lento, dándome mayor calidad y tiempo de vida.

Mi mamá a veces dice que soy como un periquito, me gusta hablar con mi familia, aunque con los desconocidos soy un poco tímido, pero lo que más disfruto es aprender, convivir y jugar con mi hermanita “Nata”, ella llegó del cielo para hacerme compañía, me cuida y yo la cuido, ambos nos queremos mucho y les damos aliento a nuestros papás pues sabemos que no es un trayecto fácil el que ellos han recorrido.

En ocasiones hasta los mismos doctores piensan que se equivocaron de diagnóstico, ven que a diferencia de otros niños y niñas con atrofia muscular espinal de tipo 2, yo he evolucionado gracias a mis terapias y sobre todo al esfuerzo que hago en ellas y apoyado en el amor de mis papás, pero a pesar de esta sensación de incredulidad por parte de los médicos, sabemos que sigo viviendo con esta condición y que mi enfermedad avanza a contrarreloj.

Lo peor de todo es que los costos de los tratamientos son excesivos, mis papás han conocido a 2 niñas que han perdido la vida por este motivo. Nadie quiere que ese sea el destino para mí, ni para otros niños en mi condición, varios pacientes se han manifestado ante la falta de apoyo para esta enfermedad, queremos ser atenidos, apoyados y escuchados.

Por eso, a través de mi historia de vida quiero pedirles a los integrantes del Senado de la República de México que se apoyen a las familias como la mía para que podamos tener acceso al tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal de Tipo 2, en condiciones de pandemia y en donde millones de familias viven “al día” es imposible costear un tratamiento para este tipo de enfermedades, sin apoyo federal muchos niños y niñas como yo no tenemos una calidad de vida optima y digna.