Hola, soy Cherry, tengo 40 años, vivo en la Ciudad de México, estudié comunicación y padezco de retinosis pigmentaria, una enfermedad hereditaria y crónico degenerativa que afecta a la retina y su respuesta ante la luz, dificultando y reduciendo el campo visual, enfermedad que provoca la pérdida gradual de la vista, sin llegar a la ceguera. Lamentablemente, al día de hoy no existe una cura. 

Dentro de los síntomas de la retinosis pigmentaría se encuentra la ceguera nocturna, es decir durante el día tu vista puede ser buena, pero por la noche no percibes qué tienes enfrente, o si te encuentras en lugares obscuros como el cine, te cuesta trabajo ver. Otros síntomas puede ser la pérdida gradual de la visión periférica, al no distinguir objetos debajo de ti o a tu alrededor, problemas para identificar colores y de igual manera se manifiesta fotofobia, es decir que hay demasiada luz ésta lastima y no permite la correcta visibilidad. Sin embargo, la visión central o visión de túnel es la que se conserva a lo largo del tiempo.

En mi caso, recuerdo que de pequeña solía caerme mucho mientras jugaba, sin embargo parecía algo normal y común al ser menor de edad, pero a los 12 años tuve un incidente en el cual una bicicleta me aventó, yo sentí el golpe sin saber qué lo había provocado, ya que yo no vi la bicicleta venir. A los 17 años, una noche iba caminando de regreso a mi casa en la Ciudad de México y de pronto choqué contra algo, el golpe fue tan fuerte que caí al piso, ¿qué pasó?, ¡no vi nada! Me estrellé contra una cabina telefónica. 

Después de este incidente, acudí a revisión médica y recibí atención en 3 instituciones diferentes: Instituto de Oftalmología FAP Conde de Valenciana, Hospital de la Luz y en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE). En los tres hospitales me encontré con doctores con poco tacto, quienes me hicieron saber que era una enfermedad que no tenía cura y “me iba a quedar ciega”, noticia que fue muy fuerte de recibir para mí y mis padres. 

Al contar con poca información sobre la retinosis pigmentaría, recuerdo que además de sentir temor, algunos días despertaba con la angustia de saber si podría ver  o no, sí quizá a partir de ese día tendría ceguera, como lo dijeron los doctores. Afortunadamente eso no sucedió, y después de dos años de ir al médico y recibir el mismo estatus de mi enfermedad, mis papás me alentaron a llevar una vida normal, nunca me restringieron en ningún sentido, aunque salía con las debidas precauciones para evitar accidentes.

A pesar del apoyo de mis familiares y amigos cercanos, aceptar una enfermedad es un proceso difícil, incluso puedes llegar a pensar que nadie te va a querer, pero gracias a que investigué más por cuenta propia entendí el concepto de una enfermedad crónico degenerativa y al día de hoy sé que la incidencia de personas que la padecen es de 1 sobre 4 mil personas. Incluso, desde hace 3 años encontré un grupo llamado: “Mexicanos con RP y Usher”, dándome cuenta que somos más personas los que padecemos de baja visión. 

Precisamente, hace 3 años que noté que mi visión comenzó a disminuir, por lo cual, después de casi 20 años, decidí volver al médico, confirmando que mi campo de visión se ha reducido y lo notó porque puedo llegar a chocar con otras personas u obstáculos, no veo hoyos o al bajar una escalera me puede llegar a faltar pisar correctamente el último escalón. 

La retinosis pigmentaria es una enfermedad hereditaria, hace algunos años mi hermana fue diagnosticada con el mismo padecimiento, ambas somos la primera generación en la familia con este padecimiento invisible, lo llamó así porque no utilizas un bastón para caminar, los lentes no son suficientes para mejorar tu visión e incluso se puede llegar a considerar que la ceguera es la única condición que te impide ver, dejando de lado las enfermedades que provocan baja visión.

Por ello, considero de suma importancia que las autoridades federales impulsen una campaña de visibilización y concientización sobre la retinosis pigmentaria en México, la cual es una enfermedad invisible, por ello es primordial darle mayor difusión para que la sociedad conozca el concepto ‘baja visión’ y también para que las personas que vivimos bajo esta condición tengamos el lugar que merecemos dentro de la sociedad. De tal manera que al levantar la voz podamos luchar por nuestros derechos y las autoridades nos apoyen a mejorar las condiciones en la vía pública, desde instalar y verificar el correcto funcionamiento del alumbrado público, colocar cintas que brillen en la obscuridad en los pasos peatonales o que las personas no coloquen obstáculos en las calles o banquetas para evitar accidentes. 

Pido el apoyo de la sociedad mexicana para ayúdame a firmar y a difundir esta campaña por todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si conseguimos 1,500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos de distintos partidos de la Cámara de Diputados de México, los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.

Muchas gracias.

Conoce más de Cherry en su cuenta de Instagram: @viviendo_con_retinosis