Pregunta para Parlamento de Galicia
Me llamo Celso y a los 52 años me diagnosticaron síndrome de Tourette: más allá de los estereotipos y las mofas sobre los tics, esta enfermedad provoca graves problemas musculares, ¿cuándo habrá más tratamientos de fisioterapia para los afectados?



Me llamo Celso y tengo síndrome de Tourette, una afección neuronal que provoca tics motores y vocales. Al contrario que otros afectados, no voy a destacar el lado positivo de esta enfermedad que a mí sólo me he traído dolores, mucho estrés y vergüenza. Para mí, no tiene nada positivo.
Desde los cinco años he tenido tics, aunque al principio eran más llevaderos y estos síntomas se han agravado con el paso del tiempo. De pequeño, mi familia le restaba importancia a los tics llamándolos "manías" y hasta mucho más mayor no pude ponerle nombre a lo que me pasaba: síndrome de Tourette.
Quiero ser muy sincero: es agotador tener esta enfermedad y que mucha gente no la comprenda, tendemos a intentar disimular los síntomas y a inventarnos excusas para evitar la inevitable discriminación y hasta el rechazo que podemos sentir. Hay demasiados estereotipos de esta enfermedad: en películas o series de televisión, las personas con Tourette aparecen caricaturizadas y son objeto de broma. Pero no. Esta enfermedad no tiene ninguna gracia.
Mi infancia fue una pesadilla por el Tourette y por mi hiperactividad. No hay nada positivo en tener síndrome de Tourette.
En 2016, a mi padre le diagnosticaron cáncer de garganta. Fueron los momento más duros de mi vida y una etapa muy delicada para mi familia, con un proceso de duelo muy duro. El estrés que generó toda la situación empeoró mis tics. Mi enfermedad se agravó hasta tal punto que tuve una crisis cuando conducía el camión -antes trabajaba como transportista- y un accidente de tráfico que me obligó a cambiar de vida.
Después, llegó el diagnóstico. “Tienes un Tourette de libro”, me dijo el neurólogo. Mi vida dio un giro de 180 grados tras el diagnóstico: encontré explicación a todo lo que me pasaba. Desde entonces me dieron la incapacidad permanente y mi vida es otra. El único momento del día donde los tics del Tourette me dan un respiro es cuando toco el piano: por alguna razón todo se para en esos momentos.
No tengo grandes quejas de nuestra Sanidad, sólo lamento que los médicos de cabecera que me vieron de niño nunca se preocuparan por mis tics, que son sólo un síntoma del Tourette.
Algo que mucha gente no conoce de esta enfermedad son los graves problemas musculares que suele causar: nuestro cuerpo se tensa y se destensa continuamente con los tics y eso provoca contracturas y otros problemas derivados. Serían necesarias más tratamientos de fisioterapia por la seguridad social para que podamos sobrellevar estas complicaciones.
Por eso quiero contar mi historia aquí: para poner sobre la mesa que el síndrome de Tourette es mucho más que unos tics. Compartiendo y firmando esta petición podremos hacerla llegar a nuestros representantes políticos para obtener una respuesta. Cuento con vosotr@s.