Pregunta para Parlamento de Andalucía

Me llamo Cecilia y tengo 5 enfermedades Raras. ¿Cuándo cubrirá la Seguridad Social nuestras enfermedades y evitar así irnos hasta Alemania a operarnos?

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Cecilia Marcel Pregunta de Cecilia Marcel

Hola, me llamo Cecilia tengo 39 años y vivo en Granada.

Mi historia comienza hace unos cinco años, cuando comencé a sentir fuertes dolores abdominales y otros síntomas extradigestivos. Tras varias visitas a distintos especialistas, me diagnostican celiaquía .Pensé que allí terminaba mi pesadilla, pero por el contrario acababa de comenzar.

Con el tiempo, el dolor en la parte superior de mi abdomen comenzó a ser insoportable , nauseas y vómitos eran frecuentes.

Tras varios meses en esta situación nace mi segunda hija, en diciembre de 2017 mi peso era de 39 kg y los ingresos en el hospital por desnutrición y dolor se sucedían. Tras realizarme un TAC me diagnostican el "síndrome de wilkie" (es una afección que se presenta cuando el duodeno se comprime entre la aorta abdominal y la arteria mesentérica superior).

En julio de 2018 la situación empeora y me someto a una cirugía para aliviar este síndrome (una duodenoyeyunostomia), pero no da los resultados esperados y continuo con dolor. 

La fatiga crónica y la debilidad hacen que no pueda llevar una vida normal, sufro un importante desgaste físico y mental por las múltiples pruebas, tratamientos y visitas a médicos que nada saben del tema. Hace unos meses en un nuevo TAC, diagnostican una enfermedad rara, el "síndrome de cascanueces o vena renal izquierda". 

Las cosas se complicaban y aquí no me daban respuestas. En España hay muy buenos especialistas, pero carecen de conocimientos en estas enfermedades raras y mucho menos tienen experiencia en su tratamiento. 

La gravedad de la situación en la que me encuentro nos lleva a realizar un primer viaje a Alemania, donde se encuentran los mejores especialistas en estas enfermedades compresivas. En mayo de 2019 el Prof.  Scholbach en Leipzig,  me realiza un diagnóstico completo: sufro de cinco síndromes que comprimen mi abdomen a nivel vascular; síndrome de Wilkie, síndrome de Cascanueces, síndrome de Dunbar (o compresión del tronco celiaco, mals), síndrome de May Thurners y síndrome de compresión pélvica. 

Esencialmente, mi sangre ya no fluye correctamente a través de mi abdomen y sin cirugía mis síntomas empeorarán y mis órganos enfermaran por la falta de flujo sanguíneo. En septiembre ingresaré en hospital "Evangelisches Krankenhaus de Mettmann" para ponerme en manos del mejor cirujano vascular, el Prof. Sandmann, un experto en síndromes compresivos y sus técnicas quirúrgicas están a pasos agigantados de las demás. 

Esta operación es mi única opción y me llena de esperanzas. Nuestro objetivo es recaudar 35000 euros, de los cuales 30000 euros son para costear los gastos de la intervención y el dinero restante para gastos de desplazamiento, alojamiento ya que iré acompañada de mi marido, y también para futuros gastos médicos. Hemos iniciado una campaña de Crowfunding por si alguien nos quiere ayudar: http://bit.ly/2YMDe0S

Lo que me trae aquí hoy, Políticos del Parlamento Andaluz, es que necesitamos que nos escuchen y nos den una solución. Necesitamos una Ley para que las personas con estos síndromes NO TENGAMOS QUE VIAJAR A ALEMANIA costeándonos de nuestros propios bolsillos las operaciones. Les pedimos un Plan Integral en la Sanidad Pública para que podamos ser tratados en España, sin necesidad de irnos al extranjero pagando de nuestro bolsillo una fortuna. Necesitamos que os comprometáis a que la Sanidad Andaluza y Española traté, de manera gratuita este tipo de enfermedades.

Les pido medidas concretas para atajar esta situación que yo misma y otras muchas personas estamos padeciendo.

Es de sentido común.

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