Hola, soy Carmen, vivo en Elche, y mi marido Jacinto, de 53 años, tiene una enfermedad rara sin diagnóstico desde hace 12 años.

Es una situación muy complicada, y más cuando no sabes qué es lo que realmente puede tener Jacinto. Intentamos ser siempre lo más positivos posible, él es un auténtico luchador y no pierde su sonrisa, eso es lo más importante.

Todo comenzó hace 12 años, cuando noté que andando por la calle su pie derecho hacía como un semicírculo, era una cosa muy extraña pero no pensamos que fuera a ser algo grave. Igualmente, fuimos al neurólogo para que le pudieran echar un vistazo y quedarnos tranquilos.

El neurólogo directamente ingresó a Jacinto, sin conocer exactamente qué es lo que podía pasar, estaban descartando posibles causas de esa forma de andar. Las posibilidades que en ese momento barajaban era que pudiera tener o un ictus, una tumor cerebral o una enfermedad degenerativa. Cuando nos dijeron las opciones que estaban barajando , nos dejaron en shock…

Los médicos empezaron a estudiar el caso por descarte, primero las enfermedades raras conocidas, luego las menos conocidas y al final se dieron cuenta que esta es una de esas que llaman sin diagnóstico, que creo es la mas rara que se puede tener. 

Desde entonces hasta hoy, no hemos tenido suerte porque, tanto en Valencia como en Elche, no han conseguido dar con el diagnostico  concreto de lo que puede tener Jacinto. A pesar de todo, él tiene tratamiento par a los síntomas sin saber exactamente si lo que toma le viene bien o no, porque estamos hablando de que Jacinto  tiene falta de sensibilidad, hipertermia, parkinsonismo , hipertensión y dificultad respiratoria, entre otras cosas. Tampoco puede estar de pie, ni puede dar paseos de mas de 50 metros , deambula con bastón de apoyo y para los paseos largos necesita una silla de ruedas . 

Aún y todo, estuvo trabajando hasta hace dos años, hasta que el cuerpo le dijo basta a raíz de un tratamiento experimental de cortisona que le provoco un brote y empeoro, hay termino su vida laboral . Tiene una enfermedad que no le permite muchas cosas, tiene muchas restricciones… Una enfermedad que supone un gasto económico muy elevado teniendo en cuenta los medicamentos que hay que pagar, los viajes que hay que hacer, todas las visitas… Es duro.

A día de hoy, está en la asociación de párkinson de Elche, haciendo las terapias que nos niegan las instituciones publicas ,aunque no nos corresponda, pero es la única que abrió sus puertas a Jacinto para que así pueda hacer la terapia cognitiva.

No sé cómo será el día de mañana, pero sólo sé que la visibilidad de las enfermedades raras como la Jacinto, de la que se desconoce el diagnóstico, debería ser mayor. Casi nunca se hace mención alguna a las personas con enfermedades raras sin diagnóstico, es una lucha diaria ,  y que lo más lógico sería que la sociedad se encargara de hacerlo más visible, no lo contrario.

Nuestra lucha reside en que las personas con enfermedades sin diagnóstico aparezcan en el mapa y que se normalicen ciertas realidades que la gente desconoce. Tiene el mismo derecho que cualquiera de nosotros, debemos luchar para que lo raro deje de ser visto como algo distante , que no nos roza  y que la gente lo empiece a ver como algo enriquecedor. 

Por eso, mediante esta iniciativa me dirijo a los Políticos que forman las Cortes Valencianas que esto pueda ser real y que el apoyo sea mayor en casos como estos. Pido que se destinen más recursos para que las personas como mi marido tengan diagnósticos certeros y, de esta manera, tener una mayor calidad de vida... No es fácil estar en esta situación, hay que luchar mucho, y nos ayudaría mucho que tuviéramos esa ayuda que tanto necesitamos en momentos tan duros como los que vivimos.

Con tu apoyo, estamos más cerca de que nos puedan escuchar y que se le dé más visibilidad a las personas que, como Jacinto, padecen enfermedades sin diagnóstico, podamos lograr una sociedad más justa e inclusiva, y mejorar su calidad de vida.

Muchas gracias a todos, de corazón.