Pregunta para Cortes de Castilla-La Mancha

La tasa se supervivencia del cáncer de páncreas es del 3%, ¿por qué no se destina más dinero a su investigación?

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Carmen Moraleda Pregunta de Carmen Moraleda

Soy Carmen Moraleda García – Gasco;

Voy a contar la historia de mi madre Teo García-Gasco López-Romero.

AÑO 2017

El verano de 2017, finales de junio principio de julio, comienza con un dolor lumbar intenso que apenas mejora con analgesia y empeora por la noche, con insomnio. Mejora al deambular y en posición de reclinación, es decir, se pasaba las noches andando por la casa porque no soportaba estar tumbada en la cama. Y cuando el cansancio era extremo se sentaba en el sofá reclinándose hacia delante y tocándose los pies. En esa postura ha pasado horas y horas. En apenas 2 meses perdió 20kg.

En octubre de ese mismo año decide ir por lo privado para hacerse una resonancia ya que la seguridad social no tenía cita para tac hasta enero del año siguiente.

Su dolor era en la parte lumbar de la columna y, como es lógico, todos pensábamos que era algo de columna. Se hace una resonancia lumbosacra de columna y creen que puede tener un pinzamiento, pero le dicen que el dolor que ella tiene no puede ser de eso.

A principio de noviembre, para ser exactos el día 2, como todo sigue igual (sus dolores, insomnio, falta de apetito, pérdida de peso) decide ir a un ginecólogo por si sus dolores vienen de ahí. Se le realiza una ecografía y todo bien.

El día 15 de noviembre acude a urgencias y el diagnóstico es lumbargia crónica con hiporexia y pérdida significativa de peso. Recomendaciones: en caso de deterioro clínico significativo acudirá a urgencias para valorar ingreso.

Pasan los días y no mejora con medicación : enanplus 75/25, meftormina 12h, gelocatil, nolotil y Diazepam 5.

El 21 de noviembre vuelve a ir a urgencias (la obligo a ir, ella no quería) y la dejan ingresada durante una semana. En esa semana la realizan TC Toraco abdominal. Y aquí comienza su batalla.

Masa pancreática a nivel del proceso uncinario de 32x31 mm, con atrapamiento vascular a nivel de confluente mesenterico porta y probablemente también arteria mesenterico superior. Recibe el alta el día 28 del mismo mes, siendo citada para el 7 de diciembre a consultas de oncología para valoración e inicio de tratamiento.

Día 7 de diciembre acude a consulta de oncología donde nos informan de la naturaleza maligna de la enfermedad. El tratamiento que le proponen es quimioterapia neoadyuvante con Gemcitabina-Nabpaclitaxel.

Este tratamiento de quimioterapia es tres jueves seguidos y uno de descanso. Comenzó el día 14 de diciembre y estuvo con él hasta el 22 de febrero (3-1, 3-1, 3-1).

Con este tratamiento se le cae el pelo. Recuerdo que llegué un día a verla y estaba en la cama. Me causó mucha impresión porque el pelo de los laterales de la cabeza se le había caído todo o casi todo. Y le dije "mamá, vístete que te voy a cortar el pelo". Así lo hizo, se cambió y nos fuimos a casa de mi abuela, su madre, y le rapé la cabeza.

Cuando mi hermano llegó del cole (solo tenía 5 años) se la quedó mirando y se puso a llorar, al principio no quería verla sin gorro, pero pronto se acostumbró (aunque mi madre casi siempre llevaba gorritos).

AÑO 2018

El 23 de febrero le hacen otro tac (cada tres meses más o menos para ir valorando). El cáncer había disminuido. No puedo explicar lo que sentimos, en tan solo tres meses había reducido de 32x31 a 22x18mm. Parecía que la vida le daba un respiro, no podía ser tan injusta.

Pero por otro lado se observan múltiples imágenes nodulares realzadas con contraste en fase arterial que han aumentado de número y tamaño. Desde un principio nos dijeron que esas manchas eran por hígado graso y no se le dio más importancia, pero a raíz de aquí se cambia el tratamiento de químicoterapia.

Para esta nueva quimioterapia le tienen que poner un reservo río port a cath (muchos pacientes lo llevan en el pecho, mi madre en el antebrazo).

Esta nueva quimio la comienza el 27 de marzo de 2018. En el hospital tiene que estar 5-6 horas de tratamiento y luego en casa 2 días con el biberón (no estoy segura si se llame así): es una botella con un globo dentro que lleva el tratamiento y lo va dosificando durante los dos días, este biberón va conectado al reservorio del brazo.

(Folinato calcio, Irinotecan liposomal, fluorouracilo)

Es decir que los martes le daban tratamiento y jueves quitaban el biberón, así cada 15 días.

El 4 de julio le hacen otro tac y como todo va bien siguen con el mismo tratamiento.

El 10 de octubre le hacen otro tac y la enfermedad está estable. Los médicos están contentos, nosotros no tanto, pero es lógico, solo deseábamos que se acabara ya esa pesadilla y no pensábamos que la cosa podía ir a peor.

AÑO 2019

El siguiente tac es en enero de 2019. Hay un dudoso aumento del tamaño de la masa mesenterica izquierda (arteria). El tratamiento es el mismo que anteriormente.

La última quimio en esta etapa fue en julio y después de esta, a finales de mes, ella se dio cuenta que el color de la orina era más oscuro y, conforme fueron pasando los días, tanto su piel como sus ojos fueron cambiando a un color amarillento.

El día 9 de agosto volvió a urgencias por lo descrito anteriormente. Ictericia de nueva aparición, con hiperbilirrubinemia de hasta 7.47 e hipertransaminasemia.

Le realizan una ecografía abdominal el 12 de agosto observando una dilatación de la vía biliar intrahepática (conducto hepático derecho 11mm) y extrahepática (proximal de 13mm y distal 9mm).

El día 20 le intentan hacer colangiopancreatografia retrógrada endoscopia (procedimiento para examinar los conductos biliares y se realiza a través de un endoscopio por la boca), pero este procedimiento resulta fallido por estenosis brusca en colédoco distal.

Al día siguiente le realizan colangiografía percutánea transhepática (es una punción a en el espacio intercostal) con colocación de drenaje I-E y posteriormente la colocaron una prótesis biliar y la retiran el drenaje el día 26. En el drenaje se acumuló unos 10 litros de líquido, tenía que ir vaciando la bolsa.

La evolución fue buena, descendieron las cifras de bilirrubina y mejoró del resto de perfil hepático.

El día 30 le daban el alta. Estaba supercontenta porque ya volvía a casa, pero se dan cuenta que tiene infección en el port-a-cath y la tienen que aislar. El tratamiento que le administran es Piperacilina-Tazobactam y Levofloxacino. El día 2 de septiembre le retiran el portacath (reservorio). Tras 7 días de tratamiento intravenoso se desescala a ciprofloxacino.

El día 6 de septiembre al no tener fiebre ni nueva sintomatología le dan el alta, en casa tiene que seguir con antibiótico vía oral.

Después de estar un mes ingresada ella sigue con su sonrisa incansable y sus ganas de luchar. El mismo día que le dan el alta, su hija mediana Ana, mi hermana, era reina.

Nosotros somos de un pueblecito de Toledo y las ferias son el primer fin de semana de septiembre, y la tradición es que las chicas de 17 años son reinas (fiestas, amistad, juventud, simpatía…). Sí, aquí todas son reinas, no como en otros pueblos que está la Reina de las fiestas y las demás son damas. Y ese año mi hermana era reina de la simpatía, así que mi madre se puso su vestido y sus tacones de escándalo y acompañó todo ese fin de semana a su hija como si nada. Ella era así. Ella sacaba toda su fuerza y tiraba para delante, nada ni nadie podía con mi madre.

Esa feria fue mágica porque todos creíamos que no iba a poder estar, pero volvió a ganar una batalla más, como hacía siempre.

El 17 de septiembre vuelve a tener ciclos en los análisis los marcadores tumorales CA 19-9 han aumentado demasiado 1512.0 (0.0-37.0).

La siguiente químico es el 1 de octubre y el día 7 tac.

En el tac el hígado se observa mejoría con disminución de tamaño de las imágenes modulares. La masa del páncreas ha aumentado de tamaño, es de 53x35mm.

Aquí ella está peor, no se recupera con tanta facilidad después de las quimios, siempre está regulín al día siguiente o los dos días después, pero al 3 cogía su coche y no paraba: hacía todo en su casa, se encargaba de su hijo pequeño. Lo que quiero decir es que ella siempre había tenido una vida normal, el cáncer no había cambiado sus rutinas ni su espíritu.

El día 8 de octubre era nuestro cumpleaños, yo nací cuando ella cumplía 25 años. Y siempre hemos estado juntas, era nuestro día.

Pero para entonces ella no estaba bien, apenas comía, los dolores le habían aumentado mucho, no conseguía quitárselos ni con los parches de morfina, ni con pastillas. Solo salía de la cama para sentarse a comer y estar un rato con nosotros. El cansancio físico y mental eran su día a día.

Y ese día me di cuenta que sería nuestro último cumpleaños y no me equivocaba.

El 15 de octubre tuvo que ir al endocrino y al nutricionista, porque su estado de anorexia era muy acentuado; desde que estuvo ingresa en agosto había bajado 24kg.

Mi madre antes de esta enfermedad estaba gordita: pesaba 95 kg. Antes del último ingreso, su peso era de 60-65kg y la verdad que estaba muy bien. Pero después bajo por debajo de los 50.

Apenas comía ¼ de comida, y obligándose, porque no la dejábamos y por no escucharnos se forzaba. 4-5 deposiciones líquidas.

La mandaron batidos como un suplemento alimenticio.

Aun estando así, seguía bien de defensas y de ánimos. Sin embargo, su estado de ánimo ya no era como al principio, es lógico, tenía un cansancio extremo, pero ella seguía y no se quejaba; si tenía que estar 10 horas en el hospital, lo estaba, todo por curarse. Seguía con la quimio ( 1,15, 29 octubre, 12, 26 noviembre ,10,26 diciembre,9 enero).

En los análisis del día 28 de octubre los marcadores tumorales CA 19-9. 2664.0 (0.0-37.0) y los marcadores CEA Antígeno carcinoembrionario también habían aumentado 116.9 (0.0-5.0).

Los dos cifras de los marcadores eran unas cifras escalofriantes.

En los siguiente análisis a parte de seguir subiendo los marcadores tumorales, empezó a bajarle el magnesio. Los valores normales del magnesio (1.9-2.5) paso a 1.58, 1.49, 1,18.

Esas navidades creo que nunca las olvidaremos, ella estaba muy mal, estuvimos todos preparando para la cena del 24 de diciembre en casa de mis abuelos, y cuando ya estuvo la cena, se aviso a mi padre y vinieron los dos. Ella se sentó, se comió un cachito de queso de Burgos y ya no pudo más. En su cara se apreciaba el cansancio más extremo, su cuerpecito casi agarrotado como el de una persona mayor, apenas tenía ya ganas de hablar y menos de celebrar nada. En menos de media hora, mi padre se la llevó a mi casa, le entraban muchas ganas de vomitar y no podía más.

Su vida se resumía en estar en la cama, ya no le apetecía/podía estar con nosotros.

AÑO 2020

Los últimos análisis del día 9 de enero los marcadores tumorales CA 19-9 3692.0 (0.0-37) y los antígenos carcinoembrionario 232.7 (0.0-5.0).

En esos días los edemas de las piernas se hicieron más visibles, mucho más visibles.

Después de varios días diciendo que había que llamar a la doctora y que viniera a verla, ella se negaba. Otra vez tuve que hacer las cosas a escondidas y llamarla yo. Y cuando la vio la mandó a urgencias. Mi madre no quería avisarla porque sabía que tenía que ir a urgencias y la iban a ingresar, y no quería volver a estar otra vez allí.

El 15 de enero la vuelven a ingresar. Se inicia tratamiento con dieta oral y sueroterapia. A los días de estar ingresada, para finales de enero, estando con ella en el baño, porque hasta ese momento ella andaba, daba pasitos pequeños pero se manejaba, al querer levantarse no podía. Hacía fuerza con los brazos, pero no podía. Desde ese día ya no podía levantarse de la cama.

Desde ese momento su pensamiento cambió, ahora sé que ella sabía más de lo que me había contado meses atrás, ella sabía que su final se acercaba, pero aún así no se quejaba. Hasta para los calmantes tenía que llamar yo a las enfermeras porque ella se aguantaba el dolor para no molestarlas, pero su cara lo decía todo.

Ella solo quería volver a casa, solo nos pedía eso, volver a casa y estar con su familia.

El día 7 de febrero la dieron el alta, este alta no venía sola, si no que venía con cuidados paliativos. Eso fue un tortazo muy grande, porque aunque estaba todos los días con ella y veía como estaba, tenía una esperanza, una mínima esperanza, de que todo se solucionaría.

Volvimos a casa y la esperanza se hizo más grande, durante la primera semana comía más, volvía a tener su preciosa sonrisa, nos hacía bromas, hablaba con nosotros y el cumpleaños de su niño se acercaba, 8 años.

Una vez que el cumpleaños de Nacho, su hijo, se pasó, su estado general cayó en picado, lo único que me decía era que no dejara que se ahogara, tenía mucho miedo a no poder respirar y morir agonizando. En los últimos dos días su hígado empezó a fallar y le afectó a la cabeza, era como el Alzheimer muy avanzado de una persona mayor, solo decía el nombre de mi padre a voces, no me reconocía.

En día 20 su respiración era muy agitada, y ella estaba muy inquieta. Muy seguidamente teníamos que subirla porque se bajaba con los movimientos. Le puse la medicación adecuada para su estado, lo que me habían pautado, y  se durmió. Sobre las 20:00 horas de la tarde tuve que volver a ponerle más medicación porque otra vez daba la impresión que se ahogaba. Y lo único que ella me pidió fue eso, que no dejara que pasase por eso. Se volvió a dormir.

Esa noche cogí a mi hermano y me lo llevé a mi casa. Por el camino fui explicándole todo, aunque él ya tenía algo de idea de lo que pasaba. En ningún momento se le ocultó nada, ni se le prohibió verla. Fuimos a mi casa, cogí ropa y volvimos porque ya sabíamos lo que iba a suceder.

Todos se durmieron y yo me quedé despierta observando a mi madre. A las 3:00 ya no podía más y avise a mi padre para que siguiera él la “guardia”. Alrededor de las 4:00 de la madrugada dejó de respirar.

Ella se fue y nos dejó su cuerpo inerte. Lo único que me consuela es pensar que ella está con su preciosa sonrisa, que ya no tiene dolor ninguno. Y que nos cuida a todos.

Nos pudimos despedir de ella y cumplimos siempre su voluntad.

Por ti mamá.

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Pregunta dirigida a: Cortes de Castilla-La Mancha