Pregunta para Asamblea de Madrid

Convivo con un Sarcoma de Ewing. Tardaron cuatro meses en atenderme y estuve un año tratándome para un mal diagnosticado estesioneuroblastoma. ¿Por qué no se destinan más recursos a la detección temprana y correcta de personas jóvenes con síntomas?

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Me llamo Carmen María, tengo 20 años y vivo en la Comunidad de Madrid. En 2019, después de superar una depresión, empecé a mostrar episodios de dolor de cabeza extremo. Un día, el dolor era tan severo que tuve que acudir a urgencias en el hospital a media noche. Tuve que esperar mucho para que me atendieran y, una vez lo hicieron, aunque me dieron múltiples analgésicos y no respondí, los profesionales que me trataron consideraron que padecía migraña y una otitis.

Junto con mi familia, estuvimos un tiempo indagando en mis dolores y sus posibles causas consultando a expertos e informándonos. Pasaron varios meses. En uno de los hospitales que acudimos, nos dijeron que me harían algunas pruebas. Solamente me pudieron hacer una radiografía, ya que me explicaron que las resonancias no se hacen de urgencia y el TAC no me lo hacían porque, y cito textualmente "es demasiada radiación para una persona joven". Finalmente, consideraron que era procedente que me valorara un equipo de neurólogos, pero me dieron cita para después de cinco meses, estábamos en mayo y la cita era para octubre.

Mi doctora de cabecera valoró que era demasiado tiempo y que yo necesitaba atención antes. En este momento, dejé de sentir una zona de la cara y perdí el lagrimal de un ojo. Cambiamos de hospital y, finalmente, en este último la neuróloga accedió a atenderme en agosto. Me hicieron una resonancia y después de cuatro días nos llamaron para informarnos sobre los resultados. Nos explicaron que habían encontrado una masa. Consideraron que se trataba de un estesioneuroblastoma y empezaron a tratarme. Me intervinieron quirúrgicamente varias veces, pero no consiguieron hacer remitir el tumor, que volvía a salir y a crecer rápidamente, lo que les extrañó tanto al otorrino como a la oncóloga radioterápica y a la oncóloga médica.

A finales del año pasado empecé a notar dolor en el pecho; me diagnosticaron una metástasis en los pulmones. En este punto, los médicos decidieron mandar el tumor a Estados Unidos para que otros profesionales valoraran el ADN del mismo y así plantear la opción de someterme a otros tratamientos. Desde Estados Unidos, informaron que después de analizar el tumor se habían percatado de que no se trataba de un estesioneuroblastoma, sino de un Sarcoma de Ewing. Desde diciembre de 2020 hasta junio de 2021, me estuve tratando para mi patología, pero aunque el tratamiento funcionó al principio, dejó de hacerlo. En estos momentos estoy dentro de un ensayo clínico de manera indefinida.

Con toda mi historia presentada, quiero que las instituciones reflexionen sobre, primero, la demora y el mal diagnóstico que recibí y la afectación correspondiente tanto en el ámbito físico como en el anímico; como se restó importancia a mis síntomas seguramente, por ser una persona joven y con una patología mental previa y como costó que después de ver que el mío era un tumor tan agresivo y diferente del resto, se tardara tanto tiempo a mandarlo a analizar a Estados Unidos.

Por todo lo presentado, considero que es evidente que hay que destinar más recursos económicos y consecuentemente humanos a los hospitales para así, garantizar una atención íntegra a cualquier persona que acuda a visitarse a los centros de salud sin preferencia de edad y sin guiarse por estadísticas de probabilidad de afectación de algunas patologías. Me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid, ya que son quienes me representan, para que me respondan, concretamente, ¿por qué no se destinan más recursos a fomentar la detección temprana y correcta a personas jóvenes con síntomas?

209 personas la han apoyado
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Sergio Mugo
Totalmente de acuerdo. Ojalá se destinen más ayudas.

1 | Responder | 08.10.2021
Tatiana Rodriguez
Eres una campeona Carmen a por ello!

1 | Responder | 09.10.2021
Pilar Del pino rodriguez
Tu puedes mucho ánimo ??

1 | Responder | 09.10.2021
Silvia Riesgo Esteras
Mucho ánimo!

1 | Responder | 09.10.2021
Stanis Bond
Muchísimo ánimo guerrera!

1 | Responder | 09.10.2021
Estefania Rm
Ánimo Carmen eres una campeona y conseguirás que te escuchen!

1 | Responder | 09.10.2021
caterina diaz
Toda la razón, y toda la fuerza del mundo. Estoy segura de que lo vas a lograr♥️

1 | Responder | 11.10.2021
David Galván Martinez
carmen, soy superviviente de ewing, para cualquier cosa que necesites ponte en contacto conmigo a traves de instagram @uncaminodeluz91

0 | Responder | 25.03.2022
Elena Romero
David Galván Martínez, respondo a tu comentario, ya q ella ya no puede... Carmen María, mi hija nos dejó el 3 de febrero de 2022. Nunca obtuvo respuesta a esta pregunta. Me alegra mucho tu recuperacion

0 | Responder | 30.07.2023