Hace cuatro años que Valeria entraba en la UCI casi en coma por no conocer los síntomas de la diabetes tipo 1. ¿Cuándo habrá más información pública, más formación a los sanitarios y empatía por parte de las familias?
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Carles Esteve

Más empatía, más salud. Toda la razón


Hola Ana, y también hola Valeria.

Gracias por tu propuesta, más que pregunta. 

Coincido contigo en que la empatía debe ser una prioridad para cualquier sociedad y hay que fomentarla en cada espacio. Si aprendemos a ponernos en los zapatos del resto, entenderemos mejor lo que necesitan y elegiremos mejor nuestras prioridades. Por mi parte, siempre he defendido la política desde la empatía (aquí lo intenté explicar de forma breve).

Comparto completamente lo que propones y en ese sentido vengo trabajando desde hace casi dos años en Les Corts. Las dos patas fundamentales para mejorar en la detección temprana y la visibilidad y conocimento de la enfermedad son la atención primaria y la salud pública.

La atención primaria es la entrada al sistema de salud y dedicar esfuerzos aquí supone detectar cuanto antes la enfermedad. Eso evita males posteriores, que en el caso de la diabetes tipo I pueden resultar irreversibles. Para eso, necesitamos hacer que tenga más peso en el sistema. Mejores plantillas, más tiempo de atención para cada paciente, mejor formación continuada...

La salud pública es desde donde hacemos educación para la salud. Hasta hace poco era una completa desconocida y ha tenido que ser la COVID-19 quien la ponga de moda. Si dedicamos más recursos a éste ámbito podremos prevenir muchas enfermedades y mejorar nuestra calidad de vida. También incluyendo la educación para la salud en los colegios a través de colaboraciones con la enfermería de los centros de salud. Sería fantástico que una enfermera pudiera hacer esta sensibilización y formación en cada escuela.

Confío en que todo lo que estamos viviendo con la pandemia nos ayude a entender la salud de otra forma y reorganicemos nuestras prioridades hacia lo que de verdad es importante para nuestras vidas.

Un abrazo y muchas gracias.


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Carles Esteve
 Pregunta Hace cuatro años que Valeria entraba en la UCI casi en coma por no conocer los síntomas de la diabetes tipo 1. ¿Cuándo habrá más información pública, más formación a los sanitarios y empatía por parte de las familias?

La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune que afecta a más de medio millón de niños en el mundo, menores de 14 años, y aumenta en torno al 3% cada año. No se conocen con seguridad las causas que la provocan y no se puede prevenir su aparición.

Mi hija Valeria fue diagnosticada de diabetes tipo 1 cuando sólo tenía tres años. Mi vida dio un giro de 180º. Empecé a escuchar comentarios del estilo: “Ay, pobrecita, es diabética” o “¿Qué hace dándole gominolas a su hija, si no puede comer azúcar?”. Son comentarios resultado de la ignorancia que existe alrededor de esta enfermedad. Mi hija es Valeria y tiene diabetes tipo 1, pero no hay que compadecerla, hay que entender esta patología y empatizar con sus circunstancias. Y eso mismo me gustaría reivindicar: empatía y conocimiento de la diabetes tipo 1. 

Soy Ana, la mamá de Valeria, una vikinga de siete años que tiene diabetes tipo 1. Esta es una enfermedad autoinmune, y esto quiere decir, como dice un buen amigo, que el sistema autoinmune, que es quien nos defiende de virus, bacterias y enfermedades, está tan cabreado que cuando no tiene de quién defenderse, pasa a atacar, en este caso, a las células beta del páncreas que fabrican la insulina.

Eso le pasó a Valeria nada más empezar el colegio. Llevaba un tiempo bebiendo mucho, llegaba a hacerse pipí en la cama cuando nunca le había pasado, comía exageradamente y la notábamos muy cansada. Pero siempre había una respuesta para justificar todo esto: que si los nervios de ir por primera vez al colegio, que si no beberá suficiente allí y por eso tiene tanta sed, que si ahora juega mucho más y por eso está más cansada. Por esas fechas había un virus estomacal bastante extendido,  lo que hizo que en un primer momento desde el centro de salud asociaran a éste el cuadro clínico que presentaba Valeria. A las pocas horas, la ingresábamos en la UCI casi en coma y sin garantías de nada. Afortunadamente salió adelante sin secuelas.

Mi hija debutó a principios de diciembre cerca de las fiestas de Navidad, y un 22 de diciembre, fueron los Reyes Magos al colegio y repartieron Lacasitos. A todos menos a ella: “Tú no, que tú no puedes por que tienes diabetes”. Cuando llegó a mis oídos, conseguí que a ella también le dieran los Lacasitos y ya en casa con el correspondiente cálculo de la insulina pudo disfrutarlos como el resto de sus compañeros.

 La falta de información sobre la enfermedad se traduce en situaciones discriminatorias que nadie debería sufrir. Por eso es tan importante educar, informar y empatizar. En cualquier familia puede suceder que alguien llegue a desarrollar esta patología. De hecho, ni en mi familia, ni en la de mi marido hay antecedentes de diabetes tipo 1, y sin embargo a Valeria le tocó .

Quiero dar visibilidad a esta enfermedad para no padecer ciertas situaciones y que no las sufran más niños y niñas. Y quiero pedir más formación sobre la diabetes tipo 1,  para el personal que trabaja en los hospitales, centros de salud y colegios.

Para que nadie tenga un debut tan duro como el que sufrimos nosotros. Mi hija entró en la UCI casi en coma por que no conocíamos los síntomas y no supimos detectarlos. Me sorprende que haya un decálogo de la tos en la sala de espera de pediatría de los centros de salud, y no ver un decálogo de la diabetes tipo 1 siendo hoy en día una de las principales enfermedades en la edad pediátrica, y las graves consecuencias que puede tener el no detectarla a tiempo.

Un profesor está con los niños 9 horas al día, puede percibir un factor alarma: si ves que una niña va mucho al aseo, está más delgada, más cansada… En nuestro caso, si el colegio hubiese tenido más información sobre esta patología nos hubiésemos ahorrado situaciones muy angustiosas, tanto para nosotros como para los docentes que estaban con nuestra hija. Al debutar tan pequeña mi hija, decidí renunciar a reincorporarme al mercado laboral y dedicarme a su cuidado. Yo puedo permitirme estar más o menos pendiente de ella pero, ¿qué pasa con los niños y niñas que no puedan tener a sus padres detrás? Por eso también es importante que los docentes sepan cómo actuar y que reciban las ayudas necesarias.

Cuento nuestra historia para concienciar y transmitir la importancia de educar e informar sobre la diabetes tipo 1 tanto en centro sanitarios, como en colegios, como a la gente en general. 

Ayúdame firmando y compartiendo esta campaña para trasladar mi petición a los políticos

Enviada por
Ana Tormos Fons Ana Tormos Fons
516 de 500 Apoyos
30.11.2020

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