¡Hola! Mi nombre es Carla Bravo y me diagnosticaron Síndrome de Arnold Chiari hace 11 años. Hace tiempo que busco poder crear una Asociación para brindar apoyo y mejor calidad de vida para todos los pacientes Chiari, pero por engorrosos procesos burocráticos no lo puedo lograr.

Esta malformación es una afección en la cual el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. La misma no tiene cura, pero si una cirugía descompresiva para darle espacio al cerebro y no siga ingresando ni comprimiendo la médula y una rehabilitación que nunca termina.

En mi caso me tuvieron que sacar, entre otras cosas, el hueso occipital, el hueso atlas, la primer vértebra y mitad de la segunda de la Columna Vertebral. A su vez también las amígdalas cerebelosas y me colocaron un parche junto con nervios que derivó en una Neuralgia constante sin solución.

La rehabilitación consta de kinesiología, fisioterapeuta, otorrino, fonoaudiología y odontología entre otras. Esta patología te obliga a contar con un acompañamiento constante.  

Además, te obliga tengas o no el poderío económico, a amoldar tu casa según la enfermedad. Es común en este síndrome la inestabilidad, el vértigo y el peligro constante de caerse que puede llegar a ser mortal. No recibimos ningún tipo de apoyo, de hecho, todo lo contrario. Existen muchísimas trabas que nos dificultan la calidad de vida.

También sufrimos este tipo de exclusiones en la vía pública y en la sociedad. Son muy pocos los lugares realmente adaptados y amoldados a nuestra situación, como también sufren muchas otras enfermedades o discapacidades físicas. Somos parte de una discapacidad que no se nota a simple vista y por eso es discriminada.  

Soy docente y cuando recibí el diagnostico tuve que dejar de trabajar. No tuve el apoyo de los delegados del Sindicato de Educación. Aun teniendo Certificado de Discapacidad (CUD) tengo que discutir constantemente y pelear por mis derechos cuando deberían facilitarnos un poco las cosas.  

Mi mayor anhelo es poder crear la Asociación y así obtener otro tipo de ayuda para todos los pacientes. No pedimos nada descabellado, solo que se respeten nuestros derechos.

La Ley 26.689 garantiza el derecho de atención médica capacitada, rehabilitación, medicación, tratamiento integral. Al igual que la capacitación de la comunidad educativa. Estos derechos no son respetados. Nuestra asociación busca que se cumpla cada uno de estos derechos.

Es por eso que les pido ayuda a cada uno de ustedes. Si conseguimos 350 apoyos, Políticos del Congreso de Argentina nos brindarán una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudás firmando y compartiendo esta petición por todas tus redes sociales? ¡Por todos los pacientes con Síndrome de Chiari!