Hola, mi nombre es Cariño, soy esposa de Mario y ambos somos padres de Ian, un niño que llegó a revolucionar nuestras vidas y hacerla extraordinaria. Ian tiene los ojos almendrados y grises, en ellos refleja alegría y asombro por la vida, también es una señal de que posee un cromosoma extra a nivel genético.

Mi hijo era un bebé muy deseado, mi embarazo fue completamente normal, yo acudía a revisiones médicas para dar seguimiento al proceso en un hospital privado y también en el servicio médico que tenía por parte del trabajo de mi esposo, básicamente el Síndrome de Down estaba descartado. 

Nuestro viaje inicio en el primer minuto que Ian vio la luz del mundo, su nacimiento estaba pronosticado para diciembre, pero se nos adelantó y mi esposo no pudo estar presente durante el parto debido a su trabajo, aunque yo estuve acompañada por muchos familiares. La primera sorpresa fue conocer el sexo de mi hijo, la segunda fue darme cuenta que nació con sindactilia en ambas manos, en primer momento los doctores me dijeron que esa situación se podía tratar con una cirugía. Al tener en mis brazos a Ian, nunca le vi ningún rasgo, sus ojos eran hermosos, no noté ningún rasgo de Síndrome de Down. Al ser un bebé prematuro tenía que estar un par de horas en la incubadora, cuando los doctores me lo entregaron, me hicieron saber que mi hijo podría tener Síndrome de Down. Dentro de mi ignorancia, pregunte ¿qué hice mal?, ¿por qué nació mi hijo así, si todo iba bien? Al recibir la noticia, yo me sentía confundida, sentía muchas emociones al mismo tiempo, desconocía por completo el Síndrome de Down, afortunadamente los doctores me hicieron ver que mi hijo estaba sano y estaría bien.

Mi esposo conoció a Ian días después de su nacimiento, llegó al hospital por nosotros para llevarnos a casa, al salir de la clínica sabíamos que iniciaríamos una nueva etapa en nuestras vidas como papás primerizos, y también al descubrir el mundo del Síndrome de Down. Durante los primeros días, recuerdo que me asusté porque mi hijo movió la cabeza mucho, mi esposo y yo corrimos de inmediato a urgencias, a la par me comuniqué con una mamá que tiene un hijo con la misma condición de Ian y me hizo saber que era algo normal, los médicos confirmaron que mi hijo estaba bien pero al tener Síndrome de Down presentaba hiperlaxitud cápsulo-ligamentosa. 

Sin duda, contar con un grupo de apoyo de padres de familia que a través de su experiencia transmiten tranquilidad, conocimientos e incluso contactos, es fundamental. Por ello, mi esposo creo el sitio: ‘Blog de un papá ordinario con un extra’ un espacio en el que busca compartir y humanizar la montaña rusa emocional y de experiencias que vivimos día a día con Ian, para nosotros ha sido maravilloso el camino, pero también es cierto que existen muchos claroscuros en el proceso y está bien llegar a sentirte cansado, pero sabes que por tu hijo lo vas a dar todo, así que cada día sigues adelante. 

Ian está próximo a cumplir 3 años, desde sus primeros meses ha recibido estimulación para desarrollar sus habilidades, actualmente tenemos terapias físicas y de lenguaje en línea, e iniciamos con terapia ocupacional en casa. A pesar de su corta edad, es un niño muy inteligente, su alegría le roba el corazón a todos, también es un actor nato, ve la cámara y sonríe de inmediato. Tan es así que actualmente forma parte de ‘Cambiando Modelos’, una asociación civil que busca incluir en la sociedad a niños y jóvenes con discapacidad, a través de su integración en los medios de comunicación y publicidad de México. 

En un futuro, me gustaría que mi hijo sea independiente y se desarrolle profesionalmente como deportista, actor o lo que más le guste. Deseo que disfrute la vida como cualquier otra persona. Para ello, su papá y yo estamos comprometidos con su desarrollo, lo apoyamos en las terapias, hacemos los ejercicios con él, celebramos sus logros y acudimos con especialistas para que desarrolle al máximo sus habilidades. Es una realidad que el Síndrome de Down requiere esfuerzo a nivel emocional pero también económico, afortunadamente podemos solventar los gastos, pero ¿qué pasa con las familias que no pueden absorberlos? 

Comparto mi historia para visibilizar el Síndrome de Down y hago un llamado a las autoridades para que se brinden mayores recursos para su concientización, así como para mejorar la calidad de los servicios de salud y contar con más especialistas en el tema, de tal manera que ayuden a los pequeños a tener un mejor desarrollo. Contar con la orientación y trato correcto desde el momento en que nace tu hijo es primordial para que los padres tengamos un camino para iniciar en el proceso, una vez entendiendo esto y al impulsar una sociedad con mayor conocimiento,lograremos una inclusión educativa y laboral para llegar a la meta final: que nuestros hijos logren su independencia.