Mi nombre es Blanca Torres, mi hijo Diego de un año y diez meses, nació con craniosinostosis, afectación al cráneo y microtia, una malformación en el oído, las cuales me di cuenta al nacer, ya que en el embarazo nunca le detectaron nada, me decían que todo bien. 

Yo le veía algo raro en su frente y le comenté a la pediatra, quien me dirigió con el neurocirujano quien le detectó la condición, pero al tener otros padecimientos no era posible operar al momento, pero no me dieron ninguna explicación al respecto o las consecuencias de que no se operara.

Fue hasta cumplir el año que ya estaba más estable en cuanto los síntomas de falta de peso y problemas en vías respiratorias, que decidieron realizarle estudios para hacerle la cirugía, misma que me retrasaron en dos ocasiones por falta de equipamiento y material en el hospital. 

Fue hasta que supe de una fundación que me sentí incluida y apoyada, ya que me ayudó a que mi hijo tuviera la operación en este mes, esperando todo salga bien; es importante la detección temprana de la craniosinostosis, ya que puede desarrollar problemas psicomotoras, neurológicos e incluso afectar la visión. 

Durante este tiempo de tratamiento con mi hijo, me di cuenta que no hay información de este padecimiento tanto del equipo médico como de la misma sociedad, es importante detectar a los bebés desde el nacimiento, el que los pediatras no lo detecten puede afectar al niño o la niña, hace falta más apoyo e infraestructura en los hospitales tanto públicos y privados para realizar la cirugía de craniosinostosis, así como un recurso federal que apoye para estudios, cirugía y tratamiento de la craniosinostosis, ya que son demasiado caros para costearlos de manera personal para los diferentes sectores poblacionales y se genere una inclusión social con esta enfermedad. 

Es importante que se visibilice este padecimiento ante la sociedad, para que los padres y madres de familia tengan los recursos médicos para poder realizar la operación de sus hijas e hijos a tiempo, siendo la inclusión de esta enfermedad en los temas médicos una necesidad para las niñas y niños que nacen con craniosinostosis. 

Por eso les pedimos que firmen esta petición, que le den “click” en el botón apoyar a través de esta página web y además de ello, compartan esta campaña con todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales, ya que si conseguimos 500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos del Senado de la República de México los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.